Comunicado de la Fundación Jérôme Lejeune

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos  se niega a cuestionar el lugar de las personas con síndrome de Down en el panorama publicitario francés.

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) acaba de dictar sentencia en el caso entre la Fundación Jérôme Lejeune e Inés (portadora del síndrome de Down) y el Estado francés.

Antecedentes: en marzo de 2014, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune, en colaboración con la asociación italiana Coordown, coprodujo el vídeo “Querida futura madre”. 15 personas con síndrome de Down de diferentes países europeos hablaron con una mujer embarazada de un niño con esta discapacidad, para tranquilizarla sobre su futuro. Cada uno de ellos expresó en su propio lenguaje, en términos conmovedores, el hecho de que podían ser felices a pesar de su discapacidad.

Unas semanas después de su emisión en la televisión francesa (M6, Canal+ y D8), la CSA (ahora ARCOM) censuró el clip prohibiendo su difusión en un contexto publicitario, alegando que “no puede […] considerarse como un mensaje de interés general […] ya que, al dirigirse a una futura madre, su finalidad puede parecer ambigua y no puede suscitar un apoyo espontáneo y consensuado“.

La Fundación Jérôme Lejeune optó entonces por impugnar la decisión de la CSA ante el Consejo de Estado. Al ser rechazado su recurso, presentó una demanda ante el TEDH, pidiendo que se condenara la discriminación y la vulneración de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. En septiembre de 2021, el TEDH aceptó examinar el caso.        

Hoy, jueves 1 de septiembre de 2022, el TEDH ha declarado inadmisibles las solicitudes de la Fundación Jérôme Lejeune y de Inés, al considerar que los demandantes no pueden ser considerados como “víctimas”, en el sentido del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Así, el Tribunal se negó a pronunciarse sobre la discriminación y la violación de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. Por lo tanto, la voz de Inés no se escuchó.

En consecuencia, este vídeo sigue teniendo prohibida su difusión en un contexto publicitario y sólo podría emitirse dentro de un programa “enmarcado y contextualizado”, que el espectador elija ver. Según el CSA, el espectador no debe enfrentarse a la felicidad de las personas con síndrome de Down, con el pretexto de que puede “perturbar la conciencia” de algunos.

El vídeo se ha emitido en 9 países, en las principales cadenas nacionales y ha sido muy elogiado por la prensa internacional. También se presentó en la ONU el 21 de marzo de 2014 y recibió varios Leones de Oro en el Festival Internacional de la Creatividad. Ninguna autoridad administrativa extranjera lo ha censurado. Sin embargo, la Fundación Jérôme Lejeune recuerda que sólo dos denuncias llevaron a la censura de este vídeo, que ha sido visto más de 8 millones de veces en Youtube.

Al permitir una diferencia de trato a las personas con síndrome de Down, Francia constituye una excepción, que el TEDH parece apoyar al negarse a pronunciarse sobre el fondo. La Fundación Jérôme Lejeune invita al CSA a reconsiderar su decisión para poner fin a esta discriminación, sobre todo porque el contexto actual favorece ampliamente la inclusión de las personas con síndrome de Down.

GnRH y trisomía 21

Un equipo del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (INSERM) del Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Lille, en asociación con un equipo del Centro Hospitalario Universitario de Lausana, estudia una nueva vía terapéutica con el objetivo de mejorar las funciones cognitivas de personas con trisomía 21. Los resultados, publicados en la revista Science el 2 de septiembre, tuvieron una gran difusión en los medios franceses. 

Los investigadores observaron por primera vez en un animal (un modelo de ratón de la trisomía 21) que cinco cadenas de microARN, presentes en el hombre en el cromosoma 21, e involucrados en la producción de la hormona GnRh eran disfuncionales. La hormona GnRH es segregada por el hipotálamo y conocida por regular la función de reproducción adulta. Esta hormona es también un “rol potencial de otros sistemas, tales como en la cognición”. Los científicos demostraron que “la reactivación del sistema GnRH permitió restaurar las funciones cognitivas y olfativas de los ratones con trisomía 21”.

Tras este descubrimiento, se llevó a cabo un estudio piloto con siete hombres con trisomía 21, de entre 20 y 50 años. Estos pacientes recibieron  una dosis de GnRH cada 2 horas,  durante seis meses, por vía subcutánea en forma de pulso. Según los autores, 6 pacientes habrían mejorado su rendimiento cognitivo. Además, según los datos de las imágenes cerebrales, habrían desarrollado mejores conexiones neuronales particularmente en las regiones visuales y sensoriomotoras. 

Para confirmar estos resultados “prometedores” pero “muy preliminares” (sic), un ensayo será lanzado este otoño, con 50 a 60 pacientes, un tercio de los cuales serán mujeres.

Los investigadores son muy prudentes y afirman que “todavía tienen mucho trabajo antes de probar la eficacia de la GnRH en la trisomía 21” y que no “curarán los problemas cognitivos de los pacientes con trisomía 21”.

La Fundación y el Instituto Jérôme Lejeune celebran este proyecto co-firmado por Valérie Leysen, primera autora de la publicación que recibió en 2020 el premio “Joven investigadora” de la Fundación Jérôme Lejeune. Esto supone una contribución innovadora y prometedora a los esfuerzos por mejorar la cognición de las personas con trisomía 21. Sin embargo, los resultados iniciales deben confirmarse y terminarse antes de que pueda contemplarse un posible seguimiento clínico. Con esta idea, la Fundación y el Instituto se han dirigido al equipo de investigadores de Lille y Lausana.

AGRADECIMIENTO ESPECIAL HOTEL AZUR

En este espacio donde damos GRACIAS, hoy queremos expresar nuestra gratitud al HOTEL AZUR, una empresa que desde mucho antes que la Fundación fuera la realidad que es hoy, dieron de manera incondicional su apoyo.

En el año 2020 nos lanzamos a organizar el primer evento de la Fundación, donde por primera vez llegaban profesionales médicos de Francia a realizar una capacitación en Argentina. Aun sin saber lo que viviríamos en el mundo con la pandemia, realizamos lo que sería el último evento en la ciudad de Córdoba, tiempo después el cierre por la cuarentena canceló toda actividad.

La primera donación que este destacado Hotel Boutique nos sirvió para alojar a todos los disertantes y parte del equipo de la Fundación.

Detrás de cada apoyo que durante los años siguientes realizaron está Ramiro Rodrigues, socio Gerente de Azur, que junto a su hermana Celeste llevan adelante esta empresa familiar.
Ambos conocen de desafíos, de emprender, de apostar a crecer aunque las circunstancias sean difíciles, de lo importante que es poner pasión a lo que hacen, y esto es lo que los unió al proyecto Lejeune y hoy los anima a ir por más.

El Hotel está construido en una propiedad que la familia adquirió en 2003, con la idea de hacer un negocio inmobiliario, probablemente un edificio. Pero luego de hacer la inversión fue declarada de valor histórico patrimonial, con el límite legal para intervenir que eso implica.

Tiene más de 100 años y mucha historia, es una de las pocas “casas negocio” que quedan. Son las que están ubicadas en la calle San Géronimo, entre la estación de tren y el Centro, que era hace décadas el pasaje de ingreso a Córdoba. Albergaban comercios en la planta baja y a la familia propietaria arriba, en viviendas de categoría.

Azur Real recibe huéspedes argentinos y extranjeros todo el año. La calidad de su propuesta le habilitó un puesto entre los mejores hoteles del mundo, en rankings de medios como el diario inglés The Guardian o las revistas GQ y Condé Nast Traveller.

Hoy nos sentimos profundamente agradecidos y orgullosos que esta destacada empresa renueve su compromiso con nuestra Fundación haciendo formalmente la misión de nuestro proyecto su CAUSA DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIA.

Juntos hemos comenzado a programar una nutrida agenda de actividades que nos ayudará a seguir creciendo y sostenernos económicamente.
Gracias Hotel Azur por ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

JORNADA DE ACTUALIZACIÓN DE DISCAPACIDAD Y BIOÉTICA

“La comunicación del diagnóstico prenatal y el acompañamiento a la familia”

La Fundación Barceló junto con la Fundación Jérôme Lejeune Argentina y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina organizan una jornada de actualización en discapacidad y bioética titulada “La comunicación del diagnóstico prenatal y el acompañamiento a la familia”.

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NUEVO MIEMBRO COMITÉ DE HONOR: Dr. Antonio Battro

El 21 de marzo  de 2022 y coincidiendo con la primera visita de la delegación francesa a nuestra sede, tuvimos el gran honor de nombrar al Dr. Antonio Battro miembro de nuestro Comité de Honor. Toda la comunidad internacional Lejeune siente un enorme orgullo de contar con su apoyo y tenerlo como colaborador para continuar la obra.

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VISITA DELEGACIÓN FRANCESA A ARGENTINA​

El pasado mes de Marzo fue un mes más que especial para todos nosotros. Por primera vez desde que este proyecto se empezó a gestar, allá por 2018, logramos juntar los corazones de estos dos países que tanto han trabajado para ver nacer en Argentina a la Fundación Lejeune.

La delegación de autoridades que nos visitó tuvo una nutrida agenda que comenzó en la ciudad de Buenos Aires entrevistandose con el Senador Mario Fiad, la visita a la Universidad Barceló, un encuentro institucional con la Universidad Católica Argentina y un encuentro con amigos, colaboradores y donantes que desde Buenos Aires apoyan el proyecto.

Su visita continuó por la ciudad de Córdoba donde con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down se realizó la II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE TRISOMÍA 21: “Atención Médica e Investigación para una mejor calidad de vida” organizada por la Fundación Jérôme Lejeune Argentina, junto con la Fundación Down Is Up Córdoba.

El evento tuvo lugar en la ex Legislatura de Córdoba y en el mismo participaron autoridades municipales y provinciales, a quienes se les entregó una plaqueta de reconocimiento por el apoyo brindado a la Fundación. Además, el Viceintendente de la ciudad, Dr. Daniel Passerini, aprovechó la oportunidad para entregar un reconocimiento a las autoridades de la Fundación.
También recibieron un reconocimiento los miembros del Comité de Honor de la Fundación, el Dr. Abel Albino y el Dr. Zenon Sfaello, por el compromiso y el apoyo brindados desde el inicio de nuestro proyecto y se realizó un reconocimiento especial en memoria del Dr. Carlos Rezzonico, quien formó parte del Comité de Honor.
Finalmente tres familias que pasaron por la consulta médica dieron sus testimonios.

Desayuno de autoridades

Por otro lado, el lunes 28 de marzo, en la sede de la Fundación Jérôme Lejeune Argentina, se realizó un desayuno del que fueron partícipes sus autoridades y autoridades de la Fundación Jérôme Lejeune Francia, así como autoridades de la ciudad de Córdoba y de otras organizaciones de la sociedad civil con quienes trabajamos en conjunto.

En el evento se analizó la realidad social en general y la realidad de la salud en particular, poniendo especial énfasis en las personas con trisomía 21 y sus familias. Se discutió acerca de un modelo de trabajo conjunto que tenga como centro a nuestros pacientes.

La reunión ayudó a sentar las bases de proyectos en común, donde tanto la municipalidad como la provincia asumieron el compromiso de apoyarnos y trabajar a la par.

Las autoridades de la Fundación Jérôme Lejeune Francia expresaron en el mensaje de apertura la gratitud, reconociendo el orgullo que sienten por el equipo de trabajo local, quienes sentaron bases sólidas para el crecimiento de la Fundación.

Tiempo de balance

Llegar a esta época del año nos anima a realizar balances, de nuestras vidas, de las metas cumplidas, de los desafíos que tuvimos, de las elecciones realizadas, de lo bueno y lo malo que nos ha pasado. Sin dudas realizar este balance nos obliga a mirarnos hacia dentro y sincerarnos con nosotros mismos.  

Para la Fundación Jerome Lejeune Argentina, también es momento de hacer balances y al mirar hacia adentro y comprobar lo realizado durante el año, nos llenamos de orgullo y agradecimiento.  

  • Orgullo de haber logrado cumplir nuestro principal objetivo para 2021: abrir la primera Consulta Médica Lejeune fuera de Francia.
  • Orgullo y agradecimiento a cada colaborador que nos acompaña, nos da su tiempo, apuesta por esta causa y sigue trabajando para llegar más lejos.
  • Orgullo de nuestras autoridades que apuestan por seguir creciendo, por asumir nuevos retos, por continuar comprometiéndose.
  • Orgullo de los pasos dados, de haber asumido errores, rectificarlos y seguir.
  • Orgullosos y agradecidos a cada donante que dio su aporte para que la Fundación pueda sostenerse y crecer.

Al hacer balance, mirar hacia adentro y sincerarnos también nos obliga a comprometernos …

  • a redoblar esfuerzos para seguir mejorando,
  • a continuar trabajando por todas las personas que lo necesitan,
  • a seguir siendo responsables en el uso de los aportes que nos llegan,
  • a fortalecer y hacer crecer la red de profesionales e instituciones que nos acompañan,
  • a seguir difundiendo la obra del Prf. Lejeune.

Y al hacer este balance reafirmamos que como en el año que termina, en 2022 seguiremos siendo fieles a nuestra triple misión, INVESTIGAR CUIDAR Y DEFENDER A LAS PERSONAS CON TRISOMÍA 21 Y OTRAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES DE ORIGEN GENÉTICO, porque como lo dijo Jèrôme Lejeune:

«La calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa al más débil de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla»
Jêrôme Lejeune
Founder - Jèrôme Lejeune Foundation

La investigación de Jèrôme Lejeune

La Fundación Jerome Lejeune trabaja guiada en el mundo por sus tres pilares, INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER, vinculados con todas las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético. 

Pionera ayer, líder hoy, desarrolla, financia y apoya a numerosos científicos, que llevan a cabo más de 700 proyectos de investigación con más de 500 publicaciones científicas, consolidándose como uno de los principales referentes en el mundo .

Dentro del programa de investigación que desarrolla la fundación se contemplan diversas estrategias:

  • LA INVESTIGACIÓN FUNDAMENTAL, que  constituye la primera base esencial de cualquier enfoque científico. Ilustra a los investigadores sobre los fenómenos y mecanismos biológicos, genéticos y bioquímicos, les ayuda a comprender las causas de las anomalías vinculadas a las deficiencias intelectuales de origen genético y, por tanto, a formular hipótesis de vías terapéuticas.
  • LA  INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL, que constituye el  vínculo entre la investigación fundamental y la investigación aplicada a los seres humanos. Promueve la exploración de nuevas vías, teorías o conceptos a partir de un descubrimiento en la investigación fundamental o de una observación clínica. Permite a los pacientes beneficiarse más rápidamente del progreso médico y la transferencia de conocimientos.
  • LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA permite comprender mejor las anomalías a través de estudios epidemiológicos y aplicar la investigación fundamental y traslacional. Los médicos del Instituto Jerome Lejeune se benefician de una experiencia única en el mundo gracias al seguimiento de casi 10.000 pacientes, y su trabajo como investigadores. La Fundación apoya y financia todos los proyectos de investigación del Instituto.
La originalidad de la investigación de Jérôme Lejeune es desarrollar estos tres aspectos de la investigación actuando en estricta observancia del Juramento Hipocrático, es decir, en el respeto a la vida.
Fundación Jèrôme Lejeune

Desde el descubrimiento de la causa del síndrome de Down en 1959 por el profesor Jérôme Lejeune y su equipo, la medicina y la investigación han logrado grandes avances. La atención médica y la atención a las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como el síndrome de Down, han mejorado significativamente la vida de los pacientes, permitiéndoles alcanzar una mayor autonomía. Este avance ha sido posible gracias a la calidad del diagnóstico de la discapacidad intelectual, la identificación de su causa, la evaluación de la gravedad y el tratamiento de las patologías asociadas, así como el seguimiento médico multidisciplinar periódico.

Pero para ir más allá, la Fundación se planteó el reto, desde sus inicios, de desarrollar tratamientos para tratar el déficit intelectual. Al desarrollar programas de investigación y financiar proyectos considerados estratégicos, en Francia y en todo el mundo, la Fundación ha creado una dinámica que está dando sus frutos

El presupuesto anual de investigación se sitúa entre 3,5 y 5 millones de euros. La gobernanza científica de la Fundación se basa en un Consejo Científico de más de 25 investigadores y clínicos franceses y extranjeros, entre quienes se encuentra el Dr. Ignacio Sfaello, Neuropediatra y miembro de la Fundación Jerome Lejeune Argentina,  un departamento de investigación, en estrecha colaboración con la investigación operativa, los profesionales y los investigadores del Instituto Jérôme Lejeune.

Entre los numerosos proyectos en curso se destacan las investigaciones sobre el cáncer de mama, sobre el alzheimer y otras de importante envergadura.

Para profundizar más los invitamos a ingresar al siguiente link 

https://www.research.fondationlejeune.org/cbs/ donde podrán acceder a mas detalles e información sobre este interesante tema.