Nicolás y su primera consulta

Nicolás es alguien muy especial, ¿saben por qué?… Porqué fue uno de nuestros primeros pacientes.

Todas las familias que llegan a la Fundación son muy importantes y muy especiales para nosotros porque a ellos dedicamos nuestra labor diaria.

Pero Nicolás y sus papás eran esa primera familia que representaba y concretaba el esfuerzo de muchos meses de trabajo, la apuesta de muchos profesionales de diferentes áreas que creyeron en que podíamos, en Argentina y en Córdoba, dar este gran paso: ser la primera consulta médica Lejeune fuera de Francia. También representaba la confianza de la Fundación Jérôme Lejeune en un equipo, que allá por 2018, empezó a asentar los primeros ladrillos de lo que hoy es la Fundación. Representaba el esfuerzo de cada voluntario que dio su tiempo, su trabajo, su corazón para concretar cada paso y de muchos donantes anónimos que nos apoyaron desde el día uno.

Pero, sobre todo, representaba el corazón del profesor Jérôme Lejeune.

En Nicolás y su familia vimos a todos los pacientes que vendrán por delante y por los que seguiremos comprometiéndonos para INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER.

Cuando les pedimos a sus papás si podían contar cómo había sido su experiencia en la primera consulta en la Fundación, rápido recibimos un SÍ.

Un SÍ para que podamos transmitir a todos los que hacemos este proyecto, a todos los que colaboran con sus donaciones y a todas las familias que lo necesiten, lo valioso de continuar la obra del profesor Lejeune.

Lo distinto de esta consulta es que fue integral. Hablamos de todos los temas, de todas las patologías que hacen a la trisomía 21 en una sola consulta. Es un abordaje integral de la trisomía 21.
Salimos más orientados para hacer un seguimiento, ver qué era lo que le faltaba hacerle o controlarle. Nos mandaron el informe y en él nos especificaron qué era lo que veníamos haciendo bien y qué era lo que faltaba.
Estuvo bueno porque nos guiaron hacia donde debemos ir.
Mamá de Nicolás
Nos dieron confianza y supimos que además estaba todo bien. Fue como una guía fundamental de cómo seguir con Nico. Lo que hicimos, si estuvo bien o mal, y cómo seguir hacia adelante. Porque no tenemos experiencia con la trisomía o que nos haya contado cómo es, vamos haciendo el día a día o el mes a mes junto con la doctora.
Con Nicolás estamos aprendiendo constantemente. Todos los días son distintos. Tratamos de mantener la rutina y él va aprendiendo. Cuando miras hacia atrás ves el avance que tuvo. No tenemos un objetivo para él, dejamos que todo vaya sucediendo.
Papá de Nicolás
Nosotros contamos con una pediatra muy involucrada, pero sin embargo la consulta nos aportó muchísimo.
Para los padres que no la tienen o no poseen un seguimiento tan profundo de la trisomía 21, está bueno que vayan a la Fundación para que ellos lo puedan guiar y tengan así una orientación hasta que llegue al año siguiente la próxima consulta y así durante toda la vida.
Mamá de Nicolás

Sabemos que vamos por el buen camino, somos conscientes de que debemos seguir esforzándonos, confiamos en que tenemos un gran equipo y tenemos el compromiso, como lo hicimos hasta hoy, de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de todas las personas con Trisomía 21 u otra discapacidad intelectual de origen genético, como lo hace la Fondation Jérôme Lejeune Francia y hoy la nuestra, orgullosamente Argentina.

Publicado en medicina, testimonios.

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