VISITA DE LAS AUTORIDADES DE LA FUNDACIÓN LEJEUNE FRANCIA

Los participantes de la delegación francesa fueron cinco,Jean-Marie Le Méné, Grégoire François-Dainville, Guillaume Duriez,Hervé Walti,Laurence Fournier-Foch, destacando la presencia del presidente del consejo de administración el Sr. Jean-Marie Le Méné por su conocimiento , trayectoria y trabajo incansable desde los comienzos de la Fundación en Francia.

Desde Argentina, participaron Luis Maria Caballero, flamante presidente del Consejo de Administración local, Luz Morano su Directora Ejecutiva, los reconocidos profesionales del staff, trabajadores y colaboradores de la fundación.

La primera jornada de encuentro se realizó el día 4 de Abril en CABA. ,Por la mañana, se llevó adelante la audiencia con la Senadora Nacional por Córdoba en funciones, Sra.Carmen Alvarez Rivero, quien desempeña una destacada labor como Vicepresidente de la Comisión de Trabajo y Seguridad Social del Senado de la Nación; defendiendo la vida de las personas con síndrome de Down y siendo una gran conocedora de la obra del Dr. Lejeune.


Durante la reunión, se entregó a la Fundación Lejeune un “Diploma de honor” por su labor en el marco del programa “La Importancia de la Sociedad Civil” y en reconocimiento por su invaluable tarea de investigar, cuidar y defender la vida de uno de los colectivos más vulnerables de nuestra sociedad.

Entrada la tarde se llevó  a cabo la reunión con ASDRA , con la presencia de  la Sra.Valeria Follonier, Presidenta y  Pedro Crespi, Director Ejecutivo de la  asociación. se conversó sobre las necesidades de la población T21 de la República Argentina, estacando la importancia del seguimiento médico específicamente en la población adulta donde  hoy se encuentra la mayor necesidad de atención y seguimiento.

La segunda jornada dio inicio con el encuentro con las autoridades de la Universidad Austral donde se presentó el proyecto Lejeune a los referentes y coordinadores de  las áreas médicas, de  educación , de ciencias para la familia, de investigación, de formación en gestión del empleo para personas con discapacidad y bioética, Buscando generar una alianza  interinstitucional que dará pie a trabajo compartido basado en valores y principios compartidos por ambas instituciones.

Y para el cierre del día,  se realizó un cofee en el Hotel Windsor donde la delegación francesa pudo encontrarse con el staff y los colaboradores de la Fundación Lejeune Argentina.

Ya en la mañana del día 8 de Abril y en la Ciudad de Córdoba, comenzaron las mesas de trabajo con trabajadores del CEPROCOR,Centro Científico-Tecnológico de referencia en Argentina, dedicado a la investigación, desarrollo e innovación en productos y procesos, con el fin de transferir soluciones en las áreas de alimentos, nutrición, medio ambiente y medicamentos, aplicando tecnologías de vanguardia como la biotecnología, micro y nanotecnología, genética y biología molecular, microbiología, tecnología química, entre otras. Dada su reconocida trayectoria, el objetivo es la generación de alianzas para los proyectos de investigación que beneficien a la población T21.

Posteriormente la delegación Lejeune se acercó al edificio de la Municipalidad de Córdoba donde fueron recibidos por el  Sr. Sergio Lorenzatti, Secretario de Administración Pública y Capital Humano. Y más tarde por la Sra Vicegobernadora de  Córdoba en audiencia protocolar. 

Ya entrada la tarde, en la sede de la fundación Jerome Lejeune Argentina y para dar cierre a estas jornadas de fructíferos encuentros, se dio la reunión con Marina  y Natalia, mamás que redactaron la ley sobre el diagnóstico  humanizado, a la que adhiriera la provincia de Córdoba con el objetivo de conocer los avances logrados hasta el momento y renovar el compromiso de la fundación con esta importante reglamentación.

Las múltiples reuniones, jornadas, charlas, debates, protocolo y paseos sirvieron para afianzar el vínculo y el compromiso de la Fundación Jerome Lejeune con su casa matriz y demostrando una vez más el trabajo, ético, serio y comprometido que se realiza en beneficio de una población vulnerable, inspirada en los valores que llevara como bandera toda su vida el Dr. Jerome Lejeune.

5 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME CRI DU CHAT

El 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Difusión y Concientización sobre el síndrome Cri Du Chat, que se caracteriza por una pérdida de material genético en el cromosoma 5 y fue descrito por el Dr. Jerome Lejeune, inspirador de nuestro trabajo cotidiano.

El síndrome Cri Du Chat está presente en uno de cada 50.000 personas en el mundo, mientras que en Argentina se han relevado alrededor de 100 casos al día de hoy. Así como en otras discapacidades intelectuales de origen genético, este síndrome poco frecuente puede implicar diversas patologías asociadas vinculadas a la cognición, la motricidad, la nutrición y la comunicación, entre otras.

Durante esa jornada, nos unimos al Grupo de Familias Cri Du Chat Argentina y renovamos nuestro compromiso con la promoción de la investigación sobre esta condición genética y el cuidado de la salud de las personas que la portan para que puedan desarrollarse plenamente en entornos de convivencia.

La atención temprana y preventiva es fundamental para que las personas con Cri Du Chat puedan crecer seguras y desarrollar su proyecto de vida. Ese es también nuestro compromiso como fundación en Argentina.

La estimulación en sus distintas dimensiones y el afecto y cercanía de sus contextos ayudan a que estas personas desplieguen sus habilidades. Sin duda, la persona es mucho más que su diagnóstico y el cuidado de su salud es posibilidad para su inclusión.

En cada paciente que recibimos en la Consulta Lejeune, hay una persona digna de crecer y desplegarse, y una familia dispuesta a acompañarla. En cada persona, hay un deseo y una historia que también nosotros queremos acompañar.

Desde la Fundación, seguiremos poniendo nuestros mayores esfuerzos para brindar una atención médica integral e interdisciplinaria a las personas con Cri Du Chat y a sus familias. Porque la diversidad nos enriquece.

ALIANZA CON LA ESCUELA INCLUSIVA DEL CÓRDOBA ATHLETIC CLUB

Nos alegra compartirles que hemos firmado un convenio con la Escuela Inclusiva del Córdoba Athletic Club por el cual sus participantes accederán a dos Consultas Lejeune por mes, completamente bonificadas durante un año.

Además, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff, la Lic. Luz Morano, nuestra Direcora Ejecutiva y nuestro Presidente Dr. Luis María Caballero, presentaron la Consulta Lejeune como método de prevención de las patologías asociadas al síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Apostamos firmemente por la articulación con otras organizaciones de la sociedad civil para seguir creciendo en nuestra misión de Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas que portan esta discapacidad.

¡Gracias a Córdoba Athletic Club por sumarse y confiar en nosotros!

ALIANZA CON FUNDACIÓN DOWN PARAGUAY

El pasado 25 de marzo, hemos firmado un Convenio de Colaboración con Fundación Down Paraguay, que acompaña a personas con síndrome de Down y sus familias en el vecino país.

Este Convenio da inicio a un trabajo conjunto en el que nos proponemos compartir el saber-hacer de la Fundación Lejeune y llegar más lejos en nuestra misión de Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Gracias a esta alianza, los profesionales de la salud de Paraguay podrán acceder a un programa de formación para compartir, actualizar y profundizar sus conocimientos en estos temas de manera presencial en una gran apuesta conjunta.

Refrendaron el acuerdo Gina Monti, presidenta, y Javier Marín, miembro de la comisión directiva de Fundación Down Paraguay; junto a Luz Morano , directora ejecutiva de Fundación Lejeune Argentina.

Durante su visita, Gina, Javier y su hijo Elías recibieron la Consulta Lejeune pediátrica y la atención de parte de nuestro staff de especialistas.

¡Seguimos trabajando juntos!