La comunicación es, sin duda, un elemento central para la convivencia social. En el caso de las personas con síndrome de Down, que suelen presentar apraxia, es fundamental una estimulación temprana que facilite el desarrollo de las habilidades necesarias para expresarse, sea oralmente o con otros recursos.
Este miércoles 7 de agosto, Pamela, mamá de Eloisa; y Gisela, mamá de Vita, nos invitaron a participar de un IG LIVE para conversar sobre los desafíos que se presentan en la comunicación y el lenguaje en personas con síndrome de Down.
Nuestra Directora Ejecutiva, Lic. Luz Morano y la fonoaudióloga de nuestro staff, Lic. Laura Mercado comenzaron presentando la misión de la fundación y los alcances de la Consulta Lejeune como guía para las familias y los equipos terapéuticos de las personas con esta discapacidad.
Comenzaron resaltando la diferencia entre comunicación y lenguaje y el interés comunicativo de esta población a través de sus recursos simbólicos y corporales y la progresión hasta la abstracción. La Lic. Mercado destacó que “lo más importante es que la persona se comunique, aunque siempre trabajamos con el objetivo de que hable”, poniendo en valor el abordaje previo.
Asimismo, indicó que la primera intervención fonoaudiológica suele asociarse a conseguir una deglución segura -sin broncoaspiraciones ni ahogos – y la ingesta nutricional adecuada, a partir de la hipotonía muscular característica de los niños con síndrome de Down; siempre contextualizada y a partir de las inquietudes de la familia y las necesidades del niño. Una vez superada, alrededor de los dos años, es necesario trabajar con los sonidos con intención de palabra que la persona emite, valorando la mirada integral de todo el equipo. Luego, debe abordarse la capacidad de coordinar los movimientos musculares para expresar la oralidad, a través de recursos de comunicación aumentativa, como los pictogramas. La experiencia indica que “mientras más comunicación aumentativa hay, más palabras se desarrollan”.
Avanzada la conversación, Luz y Laura reforzaron la importancia de identificar las prioridades en el abordaje de cada niño y trabajar preventivamente en cada área de especialidad, porque cada espacio terapéutico implica un compromiso vital para el paciente, que debe ser siempre resguardado.
A partir de la experiencia de las mamás, destacaron el valor de la música y el arte para favorecer el desarrollo emocional de las personas con esta discapacidad, que también incide en su tratamiento y debe ser cuidadosamente abordado. El horizonte es siempre la inclusión comunicativa, pudiendo hacer uso también de gestos y señas. Signar mientras se habla es también un recurso válido.
En este mismo sentido, la fonoaudióloga de nuestro staff recomendó a las familias ser rigurosas con los controles auditivos periódicos para estos niños, hablarles pausadamente mientras se los mira y recurrir a imágenes y fotografías.
Respecto a los adolescentes con síndrome de Down, señaló que la comunicación en pequeños grupos, las claves visuales y el reconocimiento de sus talentos son importantes para acceder a la lectura y favorecer todos los aspectos de la convivencia áulica.
Sobre el final de la charla, nuestro equipo insistió en situar cada intervención en el respeto a la individualidad de cada niño y el contexto de cada familia, sin que los pacientes pierdan los espacios lúdicos y recreativos. La mamá de Vita recordó que “no todos los niños necesitan lo mismo y al mismo tiempo” y es importante respetar los procesos de cada uno.
¡Seguiremos acompañando a los pacientes y sus familias por medio de la Consulta Lejeune y nuestras especialidades!
