“TÉ INVITAMOS” primer té a beneficio de la Fundación Jèrôme Lejeune Argentina

El pasado 28 de octubre se realizó el primer evento benéfico de la Fundación Jerome Lejeune Argentina, “TÉ INVITAMOS” en el salón de eventos Casapueblo de la ciudad de Córdoba que tuvo como finalidad la recaudación de fondos para el sostenimiento de la consulta médica de la institución.  El 100% de las personas con síndrome de Down necesitan atención médica, el 56% no cuenta con cobertura.

Contamos con la presencia de más de 180 asistentes, invitados especiales, personalidades, empresarios, médicos y comunidad en general interesada en apoyar los objetivos y el trabajo de la Fundación dedicada a Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Durante el evento se inauguró la exposición ARTE LEJEUNE, proyecto solidario donde participan más de 30 artistas, artesanos, diseñadores y actores culturales que han donado obras para la galería virtual de arte Lejeune.

La misma puede ser visitada a través de nuestro eShop donde pueden adquirirse las diferentes obras.

El evento contó con la conducción de Flavia Irós y Malena Pozzobon y se presentó a los nuevos padrinos de la Fundación: Miryan Martinez, Lalo Freyre y Elina Oviedo quienes tomaron el compromiso de acompañar el proyecto ayudando a su difusión.

Entre las empresas que nos acompañaron se encontraban: Coca Cola, Casapueblo, Cecal, Mil Grullas, Pueblo Nativo, Windsor Hotel, Van Gansen, Café Fundador, Sahade y Cía., Howard Johnson, Estancia La Paz, entre otros.

Ha sido un honor para la Fundación contar con la presencia de tantas personas comprometidas en ayudar a sostener el proyecto de atención médica para personas con trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

En este enlace se pueden ver las imágenes de todas las actividades que se desarrollaron.

Comunicado de la Fundación Jérôme Lejeune

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos  se niega a cuestionar el lugar de las personas con síndrome de Down en el panorama publicitario francés.

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) acaba de dictar sentencia en el caso entre la Fundación Jérôme Lejeune e Inés (portadora del síndrome de Down) y el Estado francés.

Antecedentes: en marzo de 2014, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune, en colaboración con la asociación italiana Coordown, coprodujo el vídeo “Querida futura madre”. 15 personas con síndrome de Down de diferentes países europeos hablaron con una mujer embarazada de un niño con esta discapacidad, para tranquilizarla sobre su futuro. Cada uno de ellos expresó en su propio lenguaje, en términos conmovedores, el hecho de que podían ser felices a pesar de su discapacidad.

Unas semanas después de su emisión en la televisión francesa (M6, Canal+ y D8), la CSA (ahora ARCOM) censuró el clip prohibiendo su difusión en un contexto publicitario, alegando que “no puede […] considerarse como un mensaje de interés general […] ya que, al dirigirse a una futura madre, su finalidad puede parecer ambigua y no puede suscitar un apoyo espontáneo y consensuado“.

La Fundación Jérôme Lejeune optó entonces por impugnar la decisión de la CSA ante el Consejo de Estado. Al ser rechazado su recurso, presentó una demanda ante el TEDH, pidiendo que se condenara la discriminación y la vulneración de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. En septiembre de 2021, el TEDH aceptó examinar el caso.        

Hoy, jueves 1 de septiembre de 2022, el TEDH ha declarado inadmisibles las solicitudes de la Fundación Jérôme Lejeune y de Inés, al considerar que los demandantes no pueden ser considerados como “víctimas”, en el sentido del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Así, el Tribunal se negó a pronunciarse sobre la discriminación y la violación de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. Por lo tanto, la voz de Inés no se escuchó.

En consecuencia, este vídeo sigue teniendo prohibida su difusión en un contexto publicitario y sólo podría emitirse dentro de un programa “enmarcado y contextualizado”, que el espectador elija ver. Según el CSA, el espectador no debe enfrentarse a la felicidad de las personas con síndrome de Down, con el pretexto de que puede “perturbar la conciencia” de algunos.

El vídeo se ha emitido en 9 países, en las principales cadenas nacionales y ha sido muy elogiado por la prensa internacional. También se presentó en la ONU el 21 de marzo de 2014 y recibió varios Leones de Oro en el Festival Internacional de la Creatividad. Ninguna autoridad administrativa extranjera lo ha censurado. Sin embargo, la Fundación Jérôme Lejeune recuerda que sólo dos denuncias llevaron a la censura de este vídeo, que ha sido visto más de 8 millones de veces en Youtube.

Al permitir una diferencia de trato a las personas con síndrome de Down, Francia constituye una excepción, que el TEDH parece apoyar al negarse a pronunciarse sobre el fondo. La Fundación Jérôme Lejeune invita al CSA a reconsiderar su decisión para poner fin a esta discriminación, sobre todo porque el contexto actual favorece ampliamente la inclusión de las personas con síndrome de Down.

AGRADECIMIENTO ESPECIAL HOTEL AZUR

En este espacio donde damos GRACIAS, hoy queremos expresar nuestra gratitud al HOTEL AZUR, una empresa que desde mucho antes que la Fundación fuera la realidad que es hoy, dieron de manera incondicional su apoyo.

En el año 2020 nos lanzamos a organizar el primer evento de la Fundación, donde por primera vez llegaban profesionales médicos de Francia a realizar una capacitación en Argentina. Aun sin saber lo que viviríamos en el mundo con la pandemia, realizamos lo que sería el último evento en la ciudad de Córdoba, tiempo después el cierre por la cuarentena canceló toda actividad.

La primera donación que este destacado Hotel Boutique nos sirvió para alojar a todos los disertantes y parte del equipo de la Fundación.

Detrás de cada apoyo que durante los años siguientes realizaron está Ramiro Rodrigues, socio Gerente de Azur, que junto a su hermana Celeste llevan adelante esta empresa familiar.
Ambos conocen de desafíos, de emprender, de apostar a crecer aunque las circunstancias sean difíciles, de lo importante que es poner pasión a lo que hacen, y esto es lo que los unió al proyecto Lejeune y hoy los anima a ir por más.

El Hotel está construido en una propiedad que la familia adquirió en 2003, con la idea de hacer un negocio inmobiliario, probablemente un edificio. Pero luego de hacer la inversión fue declarada de valor histórico patrimonial, con el límite legal para intervenir que eso implica.

Tiene más de 100 años y mucha historia, es una de las pocas “casas negocio” que quedan. Son las que están ubicadas en la calle San Géronimo, entre la estación de tren y el Centro, que era hace décadas el pasaje de ingreso a Córdoba. Albergaban comercios en la planta baja y a la familia propietaria arriba, en viviendas de categoría.

Azur Real recibe huéspedes argentinos y extranjeros todo el año. La calidad de su propuesta le habilitó un puesto entre los mejores hoteles del mundo, en rankings de medios como el diario inglés The Guardian o las revistas GQ y Condé Nast Traveller.

Hoy nos sentimos profundamente agradecidos y orgullosos que esta destacada empresa renueve su compromiso con nuestra Fundación haciendo formalmente la misión de nuestro proyecto su CAUSA DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIA.

Juntos hemos comenzado a programar una nutrida agenda de actividades que nos ayudará a seguir creciendo y sostenernos económicamente.
Gracias Hotel Azur por ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Tiempo de balance

Llegar a esta época del año nos anima a realizar balances, de nuestras vidas, de las metas cumplidas, de los desafíos que tuvimos, de las elecciones realizadas, de lo bueno y lo malo que nos ha pasado. Sin dudas realizar este balance nos obliga a mirarnos hacia dentro y sincerarnos con nosotros mismos.  

Para la Fundación Jerome Lejeune Argentina, también es momento de hacer balances y al mirar hacia adentro y comprobar lo realizado durante el año, nos llenamos de orgullo y agradecimiento.  

  • Orgullo de haber logrado cumplir nuestro principal objetivo para 2021: abrir la primera Consulta Médica Lejeune fuera de Francia.
  • Orgullo y agradecimiento a cada colaborador que nos acompaña, nos da su tiempo, apuesta por esta causa y sigue trabajando para llegar más lejos.
  • Orgullo de nuestras autoridades que apuestan por seguir creciendo, por asumir nuevos retos, por continuar comprometiéndose.
  • Orgullo de los pasos dados, de haber asumido errores, rectificarlos y seguir.
  • Orgullosos y agradecidos a cada donante que dio su aporte para que la Fundación pueda sostenerse y crecer.

Al hacer balance, mirar hacia adentro y sincerarnos también nos obliga a comprometernos …

  • a redoblar esfuerzos para seguir mejorando,
  • a continuar trabajando por todas las personas que lo necesitan,
  • a seguir siendo responsables en el uso de los aportes que nos llegan,
  • a fortalecer y hacer crecer la red de profesionales e instituciones que nos acompañan,
  • a seguir difundiendo la obra del Prf. Lejeune.

Y al hacer este balance reafirmamos que como en el año que termina, en 2022 seguiremos siendo fieles a nuestra triple misión, INVESTIGAR CUIDAR Y DEFENDER A LAS PERSONAS CON TRISOMÍA 21 Y OTRAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES DE ORIGEN GENÉTICO, porque como lo dijo Jèrôme Lejeune:

«La calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa al más débil de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla»
Jêrôme Lejeune
Founder - Jèrôme Lejeune Foundation

Nicolás y su primera consulta

Nicolás es alguien muy especial, ¿saben por qué?… Porqué fue uno de nuestros primeros pacientes.

Todas las familias que llegan a la Fundación son muy importantes y muy especiales para nosotros porque a ellos dedicamos nuestra labor diaria.

Pero Nicolás y sus papás eran esa primera familia que representaba y concretaba el esfuerzo de muchos meses de trabajo, la apuesta de muchos profesionales de diferentes áreas que creyeron en que podíamos, en Argentina y en Córdoba, dar este gran paso: ser la primera consulta médica Lejeune fuera de Francia. También representaba la confianza de la Fundación Jérôme Lejeune en un equipo, que allá por 2018, empezó a asentar los primeros ladrillos de lo que hoy es la Fundación. Representaba el esfuerzo de cada voluntario que dio su tiempo, su trabajo, su corazón para concretar cada paso y de muchos donantes anónimos que nos apoyaron desde el día uno.

Pero, sobre todo, representaba el corazón del profesor Jérôme Lejeune.

En Nicolás y su familia vimos a todos los pacientes que vendrán por delante y por los que seguiremos comprometiéndonos para INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER.

Cuando les pedimos a sus papás si podían contar cómo había sido su experiencia en la primera consulta en la Fundación, rápido recibimos un SÍ.

Un SÍ para que podamos transmitir a todos los que hacemos este proyecto, a todos los que colaboran con sus donaciones y a todas las familias que lo necesiten, lo valioso de continuar la obra del profesor Lejeune.

Lo distinto de esta consulta es que fue integral. Hablamos de todos los temas, de todas las patologías que hacen a la trisomía 21 en una sola consulta. Es un abordaje integral de la trisomía 21.
Salimos más orientados para hacer un seguimiento, ver qué era lo que le faltaba hacerle o controlarle. Nos mandaron el informe y en él nos especificaron qué era lo que veníamos haciendo bien y qué era lo que faltaba.
Estuvo bueno porque nos guiaron hacia donde debemos ir.
Mamá de Nicolás
Nos dieron confianza y supimos que además estaba todo bien. Fue como una guía fundamental de cómo seguir con Nico. Lo que hicimos, si estuvo bien o mal, y cómo seguir hacia adelante. Porque no tenemos experiencia con la trisomía o que nos haya contado cómo es, vamos haciendo el día a día o el mes a mes junto con la doctora.
Con Nicolás estamos aprendiendo constantemente. Todos los días son distintos. Tratamos de mantener la rutina y él va aprendiendo. Cuando miras hacia atrás ves el avance que tuvo. No tenemos un objetivo para él, dejamos que todo vaya sucediendo.
Papá de Nicolás
Nosotros contamos con una pediatra muy involucrada, pero sin embargo la consulta nos aportó muchísimo.
Para los padres que no la tienen o no poseen un seguimiento tan profundo de la trisomía 21, está bueno que vayan a la Fundación para que ellos lo puedan guiar y tengan así una orientación hasta que llegue al año siguiente la próxima consulta y así durante toda la vida.
Mamá de Nicolás

Sabemos que vamos por el buen camino, somos conscientes de que debemos seguir esforzándonos, confiamos en que tenemos un gran equipo y tenemos el compromiso, como lo hicimos hasta hoy, de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de todas las personas con Trisomía 21 u otra discapacidad intelectual de origen genético, como lo hace la Fondation Jérôme Lejeune Francia y hoy la nuestra, orgullosamente Argentina.