LANZAMOS LA CONVOCATORIA ELLOS, USTEDES Y NOSOTROS 2024

Por segundo año consecutivo, ponemos en marcha la Convocatoria Ellos, Ustedes y Nosotros 2024, que quiere llegar a organizaciones de la sociedad civil e institutos de carácter privado que tengan por beneficiarias a personas con síndrome de Down y sus familias. Las postulaciones estarán abiertas hasta el 13 de julio próximo. 

Las 10 instituciones seleccionadas podrán acceder a una Consulta Lejeune totalmente subvencionada para cinco familias, visitando nuestras instalaciones en la ciudad de Córdoba para la atención especializada de nuestro pediatra o nuestras médicas clínicas.

 

Para postularse, las organizaciones interesadas deberàn: 

  1. Ser una Asociación Civil, Fundación o instituto de carácter privado regularmente constituido en la República Argentina.
  2. Tener domicilio y sede en territorio argentino y desarrollar sus actividades dentro del mismo.
  3. Realizar actividad comprobable vinculada a las personas con síndrome de Down y sus familias, ya sea para su integración e inclusión en los diferentes ámbitos sociales (educativo, deportivo, recreacional, artístico, cultural, etc); su atención terapéutica; la generación y preservación de espacios de formación y acompañamiento para madres, padres y familias; etc.

En el formulario de postulación, es necesario que se adjunten los siguientes documentos:

  • Acta Constitutiva.
  • Estatuto Social vigente.
  • Constancia de vigencia de la entidad expedida por el organismo de contralor que corresponda según la jurisdicción.

Para tener en cuenta:

  • La subvención corresponde únicamente a la Consulta Lejeune. No cubre traslados, alojamientos, consultas con otros especialistas, estudios u otros conceptos que excedan la atención del pediatra o las médicas clínicas.

Toda la información acá

EL DR. MARCELO SARSFIELD PRESENTÓ NUESTRO TRABAJO EN LA CIUDAD DE RAFAELA

El sábado 1 de junio formamos parte de la jornada realizada en el salón de la Municipalidad de Rafaela dedicada a reflexionar sobre la preparación física y emocional de los niños ante procedimientos médicos. 

Esta importante actividad, cuyo lema fue “Acompañar el proceso de las infancias a la hora de realizar un estudio o intervención sea un camino amable, en donde el niño tenga derecho a saber y sentir“, buscó sensibilizar y capacitar tanto a profesionales de la salud como a las familias sobre la importancia de un enfoque comprensivo y empático durante los procedimientos médicos

El objetivo principal fue dar a conocer los beneficios de estos cuidados y proporcionar pautas concretas para que los niños y sus familias puedan prepararse adecuadamente y enfrentar estos procesos con mayor seguridad y tranquilidad. Se enfatizó la necesidad de acompañar a los niños de manera que se sientan informados y emocionalmente respaldados, reduciendo así el miedo y la ansiedad que pueden experimentar. 

En representación de la fundación, fue invitado el Dr. Marcelo Sarfield, pediatra de nuestro staff. En su intervención, presentó la misión y los alcances de la Fundación Lejeune en Argentina y el mundo, sus logros en investigación y sus acciones en defensa de la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético. Asimismo destacó el procedimiento de la Consulta Lejeune  como un enfoque integral que pone en el centro a la persona con discapacidad y a su familia, asegurando una atención interdisciplinaria y especializada. Con un gran sentido pedagògico, explicó además las características más destacadas de la Trisomía 21 y otros síndromes que atiende en su labor diaria. Hacia el final de su participación, el Dr. Sarsfield presentó los desafìos e hitos de la Fundación para este 2024, despertando gran interés entre los asistentes. 

El evento incluyó varias ponencias destacadas que aportaron valiosos conocimientos y perspectivas. La Lic. Nadia Bosque, mamá de una de nuestras pacientes, inició el programa con una charla sobre cómo nuestros síntomas pueden ser el resultado de nuestras emociones, destacando la conexión entre el estado emocional y el bienestar físico. 

También participaron del encuentro las fundaciones Cardiopatías Congénitas y Espacio Horizonte, quienes aportaron su experiencia y conocimientos en la temática “Después del diagnóstico”. Su participación cerró el evento con una discusión sobre los desafíos y las estrategias para apoyar a los niños y sus familias después de recibir un diagnóstico médico, subrayando la importancia de un apoyo continuo y comprensivo. 

La jornada concluyó con una presentación sobre los cuidados emocionales en los niños, utilizando muñecos para ilustrar técnicas y estrategias que pueden emplearse para brindar apoyo emocional durante los procedimientos médicos. Esta demostración práctica resultó muy útil para los asistentes, proporcionando herramientas concretas que pueden aplicarse en diversas situaciones. 

Estos encuentros son de vital importancia, ya que permiten acceder a información valiosa y herramientas prácticas para mejorar la salud y el bienestar de los niños y sus familias. Proporcionan un espacio para compartir conocimientos, experiencias y mejores prácticas, promoviendo una cultura de cuidado y empatía en el ámbito de la salud infantil. 

Agradecemos la invitación a Nadia Bosque y a todos quienes hicieron posible este encuentro. ¡Seguiremos trabajando para cuidar, investigar y defender la vida de las personas con discapacidades intelectuales de origen genético!

MARATÓN T21, LA PROPUESTA DE FUNDACIÓN JEROME LEJEUNE ARGENTINA PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El pasado jueves 21 de marzo realizamos  un evento digital de impacto denominado Maratón T21 con motivo del Día Mundial del síndrome de Down.

Propusimos una serie de 10 charlas transmitidas por IG LIVE a partir de las 10h hasta las 19h. Fueron momentos de conversación protagonizados y moderados por personas y organizaciones relevantes que trabajan en la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down y el acompañamiento de sus familias. 

Cada charla buscó poner en valor la dignidad de quienes portan este síndrome, promover su autonomía y reducir las barreras para su participación en entornos de convivencia. 

Entre los temas de conversación están el acceso a la salud, las políticas públicas, el deporte, la educación, la rehabilitación, el rol de las familias y la defensa del derecho a la vida, entre otros. 

Desde las 10h, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff junto a Luz Morano, nuestra directora regional y el Dr. Pablo Levante, pediatra especializado en sìndrome de Down que atiende especialmente a niños en el norte del país dialogaron sobre la importancia de la atención médica preventiva de las personas con síndrome de Down, sus experiencias y el valor de la Consulta Lejeune como propuesta integral.

A las 11h, nuestro presidente, Luis Marìa Caballero, junto a Marina y Natalia de la agrupación Mamás Up y Jeremías Prevosti, otro papá comprometido en la visibilidad de estas agendas desde la ciudad de Buenos Aires, pusieron en debate el rol del Estado en la promoción de políticas públicas para brindar oportunidades a las personas con síndrome de Down, sobre todo para acompañar su vida adulta en la educación superior y en la empleabilidad.

Insistieron además en la importancia de que cada provincia adhiera a la ley de diagnóstico humanizado para que a la hora de comunicar el diagnóstico a las familias,  el personal de la salud siga determinados protocolos que no reduzcan a la persona a su diagnóstico ni a sus posibilidades de tratamiento. 

Desde las 12h, Pablo Giesenow, deportista adaptado conversò  con Germán Laborda, presidente de Fundación Empate; Ignacio Busso. entrenador de Toros XV y Francisco Julían, jugador facilitador de Caburé Rugby Club sobre el rol del deporte para la inclusión de personas con síndrome de Down. Valoraron  que es un espacio para descubrir el cuerpo, vincularse con pares y experimentar el aire libre. Asimismo, enfatizaron que para las personas con discapacidad, se trata de un ejercicio de confianza, para “sentirse parte” y estimular su deseo y autoestima, ejercitando su autonomía y motivación. Finalizaron su intervención señalando que la discapacidad es una experiencia positiva y que en algún sentido, “todos somos neurodivergentes”.

Avanzando en la jornada, desde las 13h, nuestra Directora Ejecutiva recibió a la Dra. Débora Ranieri, presidenta de la Asociación PRODECI y especialista en el impulso y seguimiento de causas vinculadas a la defensa de la vida de las personas con discapacidad. Conversaron ampliamente sobre la importancia de crear una cultura del cuidado al principio y al final de la vida, formando agentes en bioética y bioderecho. En el centro de la charla, coincidieron en la belleza de la maternidad y la dignidad intrínseca de toda persona que excede su discapacidad o condición de salud. 

A partir de las 14h. las psicopedagogas de nuestro staff, la Lic. Lucía Caballero y la Lic. Eugenia Sfaello presentaron “Cuidar el alma de las personas con síndrome de Down en el aula” y se orientaron a los desafíos de las familias, los educadores y los estudiantes. Durante un nutrido intercambio con los espectadores, acercaron criterios para decidir el tipo de escolaridad adecuado para cada niño con síndrome de Down. considerando sobre todo sus deseos, intereses y sentires, para promover los vínculos positivos con sus pares y el desarrollo de otras habilidades adaptativas. Asimismo, recalcaron que es importante no desistir en el proceso de alfabetización. En el último tramo, reflexionaron abiertamente sobre el rol docente en torno a la necesidad de adecuaciones pensando en los beneficios para el conjunto de estudiantes al estimular otras habilidades. 

A partir de las 15h, la Maratón tuvo una impronta regional con la presencia de Gina y Cecilia representando a la Fundación Down Paraguay y de Susana y Lucía, que forman parte de la Fundación Nuestro Camino, desde Uruguay. En la charla “Puentes para la inclusión”, acompañadas por nuestra directora ejecutiva Luz Morano, conversaron sobre el origen de los proyectos, sus nuevas necesidades y desafíos y las características del ecosistema de inclusión de cada país. 

Desde las 16h. el derecho como herramienta de transformación social para las personas con síndrome de Down fue protagonista. Tres abogadas especializadas en discapacidad – Valeria Melacrino, Cecilia Cúneo y Benita Cardin – junto a nuestro Gestor de Proyectos, Lucas Romero, conversaron en torno a la incidencia de las normas jurídicas en el proyecto de vida de las personas con discapacidad. Profundizaron sobre los nuevos criterios de restricción de la capacidad, la superación de la figura del curador y el rol de las familias y los equipos terapéuticos en los procesos judiciales. 

A las 17h, dos de nuestros especialistas propusieron un momento de conversación sobre “¿qué pedirles y qué esperar de las terapias?” centrándose en el respeto por la autonomía, la independencia y el proyecto de vida de quienes transitan por ellas. Laura Mercado, fonoaudióloga del staff y Sergio Martínez, fisiatra que también forma parte de nuestra red de especialistas se propusieron orientar a las familias al momento de elegirlas y articular cada especialidad. 

Avanzando en la tarde y con el eje puesto en recibir las inquietudes de las familias, la Dra. Eugenia Patiño, neurologa infantojuvenil del equipo, lanzó la pregunta de quién cuida a los que cuidan. Enfatizó que todo el apoyo terapeútico suele estar en el niño con discapacidad, sin atender acabadamente su contexto. Además, hizo especial hincapié en la transición hacia la vida adulta, junto a nuestro Gestor de Proyectos. 

Para cerrar la jornada, el Dr. Fernando Burgos, destacado pediatra especializado en síndrome de Down entrevistó a Luis María y Candelaria, papás de Rochi, quienes relataron su historia familiar desde el nacimiento de su hija con síndrome de Down, recalcando el valor de acoger los distintos modos de percibir el mundo e interactuar con la realidad

La Maratón T21 es una apuesta de incidencia pública  de la Fundación Lejeune Argentina que  reafirma su compromiso de acompañar a las personas con síndrome de Down y a sus familias para que desarrollen un proyecto de vida pleno en entornos de convivencia. 

Podrás encontrar la serie de videos  en nuestro canal de YouTube @fundacionlejeuneargentina. 

Participamos de un IG LIVE sobre Desarrollo y Crecimiento de las personas con Síndrome de Down.

El viernes 21 a las 17 hs tuvimos el honor de participar en una enriquecedora charla sobre “El Desarrollo y Crecimiento de las Personas con Síndrome de Down”. En representación de la Fundación Jerome Lejeune, asistieron nuestra Directora Ejecutiva, Lic. Luz Morano, y el Dr. Sergio Martinez, fisiatra.

Agradecemos profundamente esta oportunidad, organizada a través del canal de Instagram @Vita.t21, espacio liderado por Gisela Spairani, mamá de Vita, y Prof. Pamela Peyrachia, mamá de Eloisa.
Durante esta charla, se abordaron temas fundamentales relacionados con el bienestar y el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down. Nuestros representantes compartieron conocimientos y experiencias, resaltando la importancia de una atención médica especializada y un enfoque integral que promueva el crecimiento personal y social de las personas con esta condición.
El encuentro proporcionó un espacio para el intercambio de saberes entre profesionales, familiares y la comunidad, fomentando un entendimiento más profundo y una colaboración efectiva para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
Continuaremos trabajando con dedicación y compromiso para acompañar a las personas con Síndrome de Down y sus familias.

Nos visitó la Fundación Oswaldo Cruz

El martes 21 de mayo recibimos en nuestra sede a Sandra Mara Alves, María Celia Delduque y María Ester Simoes de la Fundación Oswaldo Cruz de Brasil, acompañados por Agustín Carignani, cordobés egresado del Programa Direito Sanitario en Brasília.

La Fundación Oswaldo Cruz, perteneciente al Ministerio de Salud de Brasil, es un referente internacional en investigación y desarrollo de las ciencias biológicas.

La recepción tuvo lugar en la Fundación Jerome Lejeune, y estuvo a cargo de Luis María Caballero, presidente, y Luz Marina Morano, Directora Ejecutiva.

Este encuentro fue una valiosa oportunidad para compartir conocimientos y enfocarnos en el desarrollo científico aplicado a la salud.

LA INVESTIGACIÓN EN LA FUNDACIÓN LEJEUNE

La investigación está orientada a avanzar en el desarrollo de medicinas y tratamientos para que las personas con trisomía 21 tengan vidas más largas, más sanas y más plenas.
La inclusión se ve muchas veces dificultada cuando aparecen enfermedades no tratadas, patologías asociadas al síndrome que no han sido diagnosticadas en forma oportuna y por eso es de suma importancia la consulta semestral con el pediatra o el médico clínico dependiendo la edad del paciente. En la Fundación Lejeune, creemos firmemente que este esfuerzo es necesario pero no suficiente, Trabajamos de manera comprometida en el estudio de casos y evidencia científica, investigando más allá de los conocimientos actuales para seguir ayudando a esta generación y a las futuras a combatir las patologías que pueden estar vinculadas al diagnóstico. Podemos decir que actualmente las líneas de investigación se dividen en tres grandes grupos, a saber: trabajar sobre las moléculas que regulan la sinapsis, regulación de genes y tratamientos sobre comorbilidades.
Sabemos que las personas con síndrome de Down cuentan con aproximadamente un 30% de neuronas menos por lo cual es importante asistir terapéuticamente la sinapsis, para aumentar las conexiones neuronales y fomentar la neuroplasticidad.
Por otra parte, debemos mencionar el estudio acerca de medicamentos que actúen sobre la regulación de genes. por la sobreexpresión de genes (tres, en lugar de dos en el par veintiuno, de ahí, el nombre trisomía 21) existen genes que han sido identificados y estudiados como el DK1A que es el que se asocia a la discapacidad intelectual y a las dificultades en la motricidad, o el CBS que es una enzima celular que se encuentra presente en los individuos con síndrome de down y sería el responsable del deterioro cognitivo.
Por último pero no menos importante, debemos aludir al tratamiento de comorbilidades, por medio de investigaciones clínicas que nos ayudan y acercan a un mejor diagnóstico, prevención y eventual tratamiento de enfermedades como la obesidad, respuesta a la insulina, hiperglucemia, insuficiencia renal, apnea del sueño, como así también la vinculación del alzheimer y el autismo en la población objetivo.
Las investigaciones llevadas adelante son múltiples en sus objetivos, muy diversas y de difícil financiamiento porque son muchos los interrogantes y las pruebas clínicas que deben hacerse. Desde la Fundación Lejeune Argentina, seguiremos colaborando con el trabajo incansable de miles de profesionales de la salud interesados en la temática e inspirados por el Dr. Lejeune.

VISITA DE LAS AUTORIDADES DE LA FUNDACIÓN LEJEUNE FRANCIA

Los participantes de la delegación francesa fueron cinco,Jean-Marie Le Méné, Grégoire François-Dainville, Guillaume Duriez,Hervé Walti,Laurence Fournier-Foch, destacando la presencia del presidente del consejo de administración el Sr. Jean-Marie Le Méné por su conocimiento , trayectoria y trabajo incansable desde los comienzos de la Fundación en Francia.

Desde Argentina, participaron Luis Maria Caballero, flamante presidente del Consejo de Administración local, Luz Morano su Directora Ejecutiva, los reconocidos profesionales del staff, trabajadores y colaboradores de la fundación.

La primera jornada de encuentro se realizó el día 4 de Abril en CABA. ,Por la mañana, se llevó adelante la audiencia con la Senadora Nacional por Córdoba en funciones, Sra.Carmen Alvarez Rivero, quien desempeña una destacada labor como Vicepresidente de la Comisión de Trabajo y Seguridad Social del Senado de la Nación; defendiendo la vida de las personas con síndrome de Down y siendo una gran conocedora de la obra del Dr. Lejeune.


Durante la reunión, se entregó a la Fundación Lejeune un “Diploma de honor” por su labor en el marco del programa “La Importancia de la Sociedad Civil” y en reconocimiento por su invaluable tarea de investigar, cuidar y defender la vida de uno de los colectivos más vulnerables de nuestra sociedad.

Entrada la tarde se llevó  a cabo la reunión con ASDRA , con la presencia de  la Sra.Valeria Follonier, Presidenta y  Pedro Crespi, Director Ejecutivo de la  asociación. se conversó sobre las necesidades de la población T21 de la República Argentina, estacando la importancia del seguimiento médico específicamente en la población adulta donde  hoy se encuentra la mayor necesidad de atención y seguimiento.

La segunda jornada dio inicio con el encuentro con las autoridades de la Universidad Austral donde se presentó el proyecto Lejeune a los referentes y coordinadores de  las áreas médicas, de  educación , de ciencias para la familia, de investigación, de formación en gestión del empleo para personas con discapacidad y bioética, Buscando generar una alianza  interinstitucional que dará pie a trabajo compartido basado en valores y principios compartidos por ambas instituciones.

Y para el cierre del día,  se realizó un cofee en el Hotel Windsor donde la delegación francesa pudo encontrarse con el staff y los colaboradores de la Fundación Lejeune Argentina.

Ya en la mañana del día 8 de Abril y en la Ciudad de Córdoba, comenzaron las mesas de trabajo con trabajadores del CEPROCOR,Centro Científico-Tecnológico de referencia en Argentina, dedicado a la investigación, desarrollo e innovación en productos y procesos, con el fin de transferir soluciones en las áreas de alimentos, nutrición, medio ambiente y medicamentos, aplicando tecnologías de vanguardia como la biotecnología, micro y nanotecnología, genética y biología molecular, microbiología, tecnología química, entre otras. Dada su reconocida trayectoria, el objetivo es la generación de alianzas para los proyectos de investigación que beneficien a la población T21.

Posteriormente la delegación Lejeune se acercó al edificio de la Municipalidad de Córdoba donde fueron recibidos por el  Sr. Sergio Lorenzatti, Secretario de Administración Pública y Capital Humano. Y más tarde por la Sra Vicegobernadora de  Córdoba en audiencia protocolar. 

Ya entrada la tarde, en la sede de la fundación Jerome Lejeune Argentina y para dar cierre a estas jornadas de fructíferos encuentros, se dio la reunión con Marina  y Natalia, mamás que redactaron la ley sobre el diagnóstico  humanizado, a la que adhiriera la provincia de Córdoba con el objetivo de conocer los avances logrados hasta el momento y renovar el compromiso de la fundación con esta importante reglamentación.

Las múltiples reuniones, jornadas, charlas, debates, protocolo y paseos sirvieron para afianzar el vínculo y el compromiso de la Fundación Jerome Lejeune con su casa matriz y demostrando una vez más el trabajo, ético, serio y comprometido que se realiza en beneficio de una población vulnerable, inspirada en los valores que llevara como bandera toda su vida el Dr. Jerome Lejeune.

5 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME CRI DU CHAT

El 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Difusión y Concientización sobre el síndrome Cri Du Chat, que se caracteriza por una pérdida de material genético en el cromosoma 5 y fue descrito por el Dr. Jerome Lejeune, inspirador de nuestro trabajo cotidiano.

El síndrome Cri Du Chat está presente en uno de cada 50.000 personas en el mundo, mientras que en Argentina se han relevado alrededor de 100 casos al día de hoy. Así como en otras discapacidades intelectuales de origen genético, este síndrome poco frecuente puede implicar diversas patologías asociadas vinculadas a la cognición, la motricidad, la nutrición y la comunicación, entre otras.

Durante esa jornada, nos unimos al Grupo de Familias Cri Du Chat Argentina y renovamos nuestro compromiso con la promoción de la investigación sobre esta condición genética y el cuidado de la salud de las personas que la portan para que puedan desarrollarse plenamente en entornos de convivencia.

La atención temprana y preventiva es fundamental para que las personas con Cri Du Chat puedan crecer seguras y desarrollar su proyecto de vida. Ese es también nuestro compromiso como fundación en Argentina.

La estimulación en sus distintas dimensiones y el afecto y cercanía de sus contextos ayudan a que estas personas desplieguen sus habilidades. Sin duda, la persona es mucho más que su diagnóstico y el cuidado de su salud es posibilidad para su inclusión.

En cada paciente que recibimos en la Consulta Lejeune, hay una persona digna de crecer y desplegarse, y una familia dispuesta a acompañarla. En cada persona, hay un deseo y una historia que también nosotros queremos acompañar.

Desde la Fundación, seguiremos poniendo nuestros mayores esfuerzos para brindar una atención médica integral e interdisciplinaria a las personas con Cri Du Chat y a sus familias. Porque la diversidad nos enriquece.

ALIANZA CON LA ESCUELA INCLUSIVA DEL CÓRDOBA ATHLETIC CLUB

Nos alegra compartirles que hemos firmado un convenio con la Escuela Inclusiva del Córdoba Athletic Club por el cual sus participantes accederán a dos Consultas Lejeune por mes, completamente bonificadas durante un año.

Además, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff, la Lic. Luz Morano, nuestra Direcora Ejecutiva y nuestro Presidente Dr. Luis María Caballero, presentaron la Consulta Lejeune como método de prevención de las patologías asociadas al síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Apostamos firmemente por la articulación con otras organizaciones de la sociedad civil para seguir creciendo en nuestra misión de Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas que portan esta discapacidad.

¡Gracias a Córdoba Athletic Club por sumarse y confiar en nosotros!

ALIANZA CON FUNDACIÓN DOWN PARAGUAY

El pasado 25 de marzo, hemos firmado un Convenio de Colaboración con Fundación Down Paraguay, que acompaña a personas con síndrome de Down y sus familias en el vecino país.

Este Convenio da inicio a un trabajo conjunto en el que nos proponemos compartir el saber-hacer de la Fundación Lejeune y llegar más lejos en nuestra misión de Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Gracias a esta alianza, los profesionales de la salud de Paraguay podrán acceder a un programa de formación para compartir, actualizar y profundizar sus conocimientos en estos temas de manera presencial en una gran apuesta conjunta.

Refrendaron el acuerdo Gina Monti, presidenta, y Javier Marín, miembro de la comisión directiva de Fundación Down Paraguay; junto a Luz Morano , directora ejecutiva de Fundación Lejeune Argentina.

Durante su visita, Gina, Javier y su hijo Elías recibieron la Consulta Lejeune pediátrica y la atención de parte de nuestro staff de especialistas.

¡Seguimos trabajando juntos!