5 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME CRI DU CHAT

El 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Difusión y Concientización sobre el síndrome Cri Du Chat, que se caracteriza por una pérdida de material genético en el cromosoma 5 y fue descrito por el Dr. Jerome Lejeune, inspirador de nuestro trabajo cotidiano.

El síndrome Cri Du Chat está presente en uno de cada 50.000 personas en el mundo, mientras que en Argentina se han relevado alrededor de 100 casos al día de hoy. Así como en otras discapacidades intelectuales de origen genético, este síndrome poco frecuente puede implicar diversas patologías asociadas vinculadas a la cognición, la motricidad, la nutrición y la comunicación, entre otras.

Durante esa jornada, nos unimos al Grupo de Familias Cri Du Chat Argentina y renovamos nuestro compromiso con la promoción de la investigación sobre esta condición genética y el cuidado de la salud de las personas que la portan para que puedan desarrollarse plenamente en entornos de convivencia.

La atención temprana y preventiva es fundamental para que las personas con Cri Du Chat puedan crecer seguras y desarrollar su proyecto de vida. Ese es también nuestro compromiso como fundación en Argentina.

La estimulación en sus distintas dimensiones y el afecto y cercanía de sus contextos ayudan a que estas personas desplieguen sus habilidades. Sin duda, la persona es mucho más que su diagnóstico y el cuidado de su salud es posibilidad para su inclusión.

En cada paciente que recibimos en la Consulta Lejeune, hay una persona digna de crecer y desplegarse, y una familia dispuesta a acompañarla. En cada persona, hay un deseo y una historia que también nosotros queremos acompañar.

Desde la Fundación, seguiremos poniendo nuestros mayores esfuerzos para brindar una atención médica integral e interdisciplinaria a las personas con Cri Du Chat y a sus familias. Porque la diversidad nos enriquece.

ALIANZA CON LA ESCUELA INCLUSIVA DEL CÓRDOBA ATHLETIC CLUB

Nos alegra compartirles que hemos firmado un convenio con la Escuela Inclusiva del Córdoba Athletic Club por el cual sus participantes accederán a dos Consultas Lejeune por mes, completamente bonificadas durante un año.

Además, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff, la Lic. Luz Morano, nuestra Direcora Ejecutiva y nuestro Presidente Dr. Luis María Caballero, presentaron la Consulta Lejeune como método de prevención de las patologías asociadas al síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Apostamos firmemente por la articulación con otras organizaciones de la sociedad civil para seguir creciendo en nuestra misión de Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas que portan esta discapacidad.

¡Gracias a Córdoba Athletic Club por sumarse y confiar en nosotros!

ALIANZA CON FUNDACIÓN DOWN PARAGUAY

El pasado 25 de marzo, hemos firmado un Convenio de Colaboración con Fundación Down Paraguay, que acompaña a personas con síndrome de Down y sus familias en el vecino país.

Este Convenio da inicio a un trabajo conjunto en el que nos proponemos compartir el saber-hacer de la Fundación Lejeune y llegar más lejos en nuestra misión de Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Gracias a esta alianza, los profesionales de la salud de Paraguay podrán acceder a un programa de formación para compartir, actualizar y profundizar sus conocimientos en estos temas de manera presencial en una gran apuesta conjunta.

Refrendaron el acuerdo Gina Monti, presidenta, y Javier Marín, miembro de la comisión directiva de Fundación Down Paraguay; junto a Luz Morano , directora ejecutiva de Fundación Lejeune Argentina.

Durante su visita, Gina, Javier y su hijo Elías recibieron la Consulta Lejeune pediátrica y la atención de parte de nuestro staff de especialistas.

¡Seguimos trabajando juntos!

“TÉ INVITAMOS” primer té a beneficio de la Fundación Jèrôme Lejeune Argentina

El pasado 28 de octubre se realizó el primer evento benéfico de la Fundación Jerome Lejeune Argentina, “TÉ INVITAMOS” en el salón de eventos Casapueblo de la ciudad de Córdoba que tuvo como finalidad la recaudación de fondos para el sostenimiento de la consulta médica de la institución.  El 100% de las personas con síndrome de Down necesitan atención médica, el 56% no cuenta con cobertura.

Contamos con la presencia de más de 180 asistentes, invitados especiales, personalidades, empresarios, médicos y comunidad en general interesada en apoyar los objetivos y el trabajo de la Fundación dedicada a Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Durante el evento se inauguró la exposición ARTE LEJEUNE, proyecto solidario donde participan más de 30 artistas, artesanos, diseñadores y actores culturales que han donado obras para la galería virtual de arte Lejeune.

La misma puede ser visitada a través de nuestro eShop donde pueden adquirirse las diferentes obras.

El evento contó con la conducción de Flavia Irós y Malena Pozzobon y se presentó a los nuevos padrinos de la Fundación: Miryan Martinez, Lalo Freyre y Elina Oviedo quienes tomaron el compromiso de acompañar el proyecto ayudando a su difusión.

Entre las empresas que nos acompañaron se encontraban: Coca Cola, Casapueblo, Cecal, Mil Grullas, Pueblo Nativo, Windsor Hotel, Van Gansen, Café Fundador, Sahade y Cía., Howard Johnson, Estancia La Paz, entre otros.

Ha sido un honor para la Fundación contar con la presencia de tantas personas comprometidas en ayudar a sostener el proyecto de atención médica para personas con trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

En este enlace se pueden ver las imágenes de todas las actividades que se desarrollaron.

Comunicado de la Fundación Jérôme Lejeune

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos  se niega a cuestionar el lugar de las personas con síndrome de Down en el panorama publicitario francés.

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) acaba de dictar sentencia en el caso entre la Fundación Jérôme Lejeune e Inés (portadora del síndrome de Down) y el Estado francés.

Antecedentes: en marzo de 2014, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune, en colaboración con la asociación italiana Coordown, coprodujo el vídeo “Querida futura madre”. 15 personas con síndrome de Down de diferentes países europeos hablaron con una mujer embarazada de un niño con esta discapacidad, para tranquilizarla sobre su futuro. Cada uno de ellos expresó en su propio lenguaje, en términos conmovedores, el hecho de que podían ser felices a pesar de su discapacidad.

Unas semanas después de su emisión en la televisión francesa (M6, Canal+ y D8), la CSA (ahora ARCOM) censuró el clip prohibiendo su difusión en un contexto publicitario, alegando que “no puede […] considerarse como un mensaje de interés general […] ya que, al dirigirse a una futura madre, su finalidad puede parecer ambigua y no puede suscitar un apoyo espontáneo y consensuado“.

La Fundación Jérôme Lejeune optó entonces por impugnar la decisión de la CSA ante el Consejo de Estado. Al ser rechazado su recurso, presentó una demanda ante el TEDH, pidiendo que se condenara la discriminación y la vulneración de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. En septiembre de 2021, el TEDH aceptó examinar el caso.        

Hoy, jueves 1 de septiembre de 2022, el TEDH ha declarado inadmisibles las solicitudes de la Fundación Jérôme Lejeune y de Inés, al considerar que los demandantes no pueden ser considerados como “víctimas”, en el sentido del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Así, el Tribunal se negó a pronunciarse sobre la discriminación y la violación de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. Por lo tanto, la voz de Inés no se escuchó.

En consecuencia, este vídeo sigue teniendo prohibida su difusión en un contexto publicitario y sólo podría emitirse dentro de un programa “enmarcado y contextualizado”, que el espectador elija ver. Según el CSA, el espectador no debe enfrentarse a la felicidad de las personas con síndrome de Down, con el pretexto de que puede “perturbar la conciencia” de algunos.

El vídeo se ha emitido en 9 países, en las principales cadenas nacionales y ha sido muy elogiado por la prensa internacional. También se presentó en la ONU el 21 de marzo de 2014 y recibió varios Leones de Oro en el Festival Internacional de la Creatividad. Ninguna autoridad administrativa extranjera lo ha censurado. Sin embargo, la Fundación Jérôme Lejeune recuerda que sólo dos denuncias llevaron a la censura de este vídeo, que ha sido visto más de 8 millones de veces en Youtube.

Al permitir una diferencia de trato a las personas con síndrome de Down, Francia constituye una excepción, que el TEDH parece apoyar al negarse a pronunciarse sobre el fondo. La Fundación Jérôme Lejeune invita al CSA a reconsiderar su decisión para poner fin a esta discriminación, sobre todo porque el contexto actual favorece ampliamente la inclusión de las personas con síndrome de Down.

AGRADECIMIENTO ESPECIAL HOTEL AZUR

En este espacio donde damos GRACIAS, hoy queremos expresar nuestra gratitud al HOTEL AZUR, una empresa que desde mucho antes que la Fundación fuera la realidad que es hoy, dieron de manera incondicional su apoyo.

En el año 2020 nos lanzamos a organizar el primer evento de la Fundación, donde por primera vez llegaban profesionales médicos de Francia a realizar una capacitación en Argentina. Aun sin saber lo que viviríamos en el mundo con la pandemia, realizamos lo que sería el último evento en la ciudad de Córdoba, tiempo después el cierre por la cuarentena canceló toda actividad.

La primera donación que este destacado Hotel Boutique nos sirvió para alojar a todos los disertantes y parte del equipo de la Fundación.

Detrás de cada apoyo que durante los años siguientes realizaron está Ramiro Rodrigues, socio Gerente de Azur, que junto a su hermana Celeste llevan adelante esta empresa familiar.
Ambos conocen de desafíos, de emprender, de apostar a crecer aunque las circunstancias sean difíciles, de lo importante que es poner pasión a lo que hacen, y esto es lo que los unió al proyecto Lejeune y hoy los anima a ir por más.

El Hotel está construido en una propiedad que la familia adquirió en 2003, con la idea de hacer un negocio inmobiliario, probablemente un edificio. Pero luego de hacer la inversión fue declarada de valor histórico patrimonial, con el límite legal para intervenir que eso implica.

Tiene más de 100 años y mucha historia, es una de las pocas “casas negocio” que quedan. Son las que están ubicadas en la calle San Géronimo, entre la estación de tren y el Centro, que era hace décadas el pasaje de ingreso a Córdoba. Albergaban comercios en la planta baja y a la familia propietaria arriba, en viviendas de categoría.

Azur Real recibe huéspedes argentinos y extranjeros todo el año. La calidad de su propuesta le habilitó un puesto entre los mejores hoteles del mundo, en rankings de medios como el diario inglés The Guardian o las revistas GQ y Condé Nast Traveller.

Hoy nos sentimos profundamente agradecidos y orgullosos que esta destacada empresa renueve su compromiso con nuestra Fundación haciendo formalmente la misión de nuestro proyecto su CAUSA DE RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIA.

Juntos hemos comenzado a programar una nutrida agenda de actividades que nos ayudará a seguir creciendo y sostenernos económicamente.
Gracias Hotel Azur por ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con Trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

NUEVO MIEMBRO COMITÉ DE HONOR: Dr. Antonio Battro

El 21 de marzo  de 2022 y coincidiendo con la primera visita de la delegación francesa a nuestra sede, tuvimos el gran honor de nombrar al Dr. Antonio Battro miembro de nuestro Comité de Honor. Toda la comunidad internacional Lejeune siente un enorme orgullo de contar con su apoyo y tenerlo como colaborador para continuar la obra.

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VISITA DELEGACIÓN FRANCESA A ARGENTINA​

El pasado mes de Marzo fue un mes más que especial para todos nosotros. Por primera vez desde que este proyecto se empezó a gestar, allá por 2018, logramos juntar los corazones de estos dos países que tanto han trabajado para ver nacer en Argentina a la Fundación Lejeune.

La delegación de autoridades que nos visitó tuvo una nutrida agenda que comenzó en la ciudad de Buenos Aires entrevistandose con el Senador Mario Fiad, la visita a la Universidad Barceló, un encuentro institucional con la Universidad Católica Argentina y un encuentro con amigos, colaboradores y donantes que desde Buenos Aires apoyan el proyecto.

Su visita continuó por la ciudad de Córdoba donde con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down se realizó la II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE TRISOMÍA 21: “Atención Médica e Investigación para una mejor calidad de vida” organizada por la Fundación Jérôme Lejeune Argentina, junto con la Fundación Down Is Up Córdoba.

El evento tuvo lugar en la ex Legislatura de Córdoba y en el mismo participaron autoridades municipales y provinciales, a quienes se les entregó una plaqueta de reconocimiento por el apoyo brindado a la Fundación. Además, el Viceintendente de la ciudad, Dr. Daniel Passerini, aprovechó la oportunidad para entregar un reconocimiento a las autoridades de la Fundación.
También recibieron un reconocimiento los miembros del Comité de Honor de la Fundación, el Dr. Abel Albino y el Dr. Zenon Sfaello, por el compromiso y el apoyo brindados desde el inicio de nuestro proyecto y se realizó un reconocimiento especial en memoria del Dr. Carlos Rezzonico, quien formó parte del Comité de Honor.
Finalmente tres familias que pasaron por la consulta médica dieron sus testimonios.

Desayuno de autoridades

Por otro lado, el lunes 28 de marzo, en la sede de la Fundación Jérôme Lejeune Argentina, se realizó un desayuno del que fueron partícipes sus autoridades y autoridades de la Fundación Jérôme Lejeune Francia, así como autoridades de la ciudad de Córdoba y de otras organizaciones de la sociedad civil con quienes trabajamos en conjunto.

En el evento se analizó la realidad social en general y la realidad de la salud en particular, poniendo especial énfasis en las personas con trisomía 21 y sus familias. Se discutió acerca de un modelo de trabajo conjunto que tenga como centro a nuestros pacientes.

La reunión ayudó a sentar las bases de proyectos en común, donde tanto la municipalidad como la provincia asumieron el compromiso de apoyarnos y trabajar a la par.

Las autoridades de la Fundación Jérôme Lejeune Francia expresaron en el mensaje de apertura la gratitud, reconociendo el orgullo que sienten por el equipo de trabajo local, quienes sentaron bases sólidas para el crecimiento de la Fundación.

Tiempo de balance

Llegar a esta época del año nos anima a realizar balances, de nuestras vidas, de las metas cumplidas, de los desafíos que tuvimos, de las elecciones realizadas, de lo bueno y lo malo que nos ha pasado. Sin dudas realizar este balance nos obliga a mirarnos hacia dentro y sincerarnos con nosotros mismos.  

Para la Fundación Jerome Lejeune Argentina, también es momento de hacer balances y al mirar hacia adentro y comprobar lo realizado durante el año, nos llenamos de orgullo y agradecimiento.  

  • Orgullo de haber logrado cumplir nuestro principal objetivo para 2021: abrir la primera Consulta Médica Lejeune fuera de Francia.
  • Orgullo y agradecimiento a cada colaborador que nos acompaña, nos da su tiempo, apuesta por esta causa y sigue trabajando para llegar más lejos.
  • Orgullo de nuestras autoridades que apuestan por seguir creciendo, por asumir nuevos retos, por continuar comprometiéndose.
  • Orgullo de los pasos dados, de haber asumido errores, rectificarlos y seguir.
  • Orgullosos y agradecidos a cada donante que dio su aporte para que la Fundación pueda sostenerse y crecer.

Al hacer balance, mirar hacia adentro y sincerarnos también nos obliga a comprometernos …

  • a redoblar esfuerzos para seguir mejorando,
  • a continuar trabajando por todas las personas que lo necesitan,
  • a seguir siendo responsables en el uso de los aportes que nos llegan,
  • a fortalecer y hacer crecer la red de profesionales e instituciones que nos acompañan,
  • a seguir difundiendo la obra del Prf. Lejeune.

Y al hacer este balance reafirmamos que como en el año que termina, en 2022 seguiremos siendo fieles a nuestra triple misión, INVESTIGAR CUIDAR Y DEFENDER A LAS PERSONAS CON TRISOMÍA 21 Y OTRAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES DE ORIGEN GENÉTICO, porque como lo dijo Jèrôme Lejeune:

«La calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa al más débil de sus miembros. No hay otro criterio para juzgarla»
Jêrôme Lejeune
Founder - Jèrôme Lejeune Foundation