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La importancia del control periódico en adultos con Trisomía 21
por la Dra. Mariel Suarez
La consulta de la Fundación Lejeune en Argentina, con su sede en la ciudad de Córdoba, cuenta con la atención médica para niños, permitiendo el control anual o semestral desde su nacimiento y la atención médica para adultos, a partir de los 18 años, de la mano de una médica clínica.
La particularidad de la atención en adultos hace que sea una consulta prolongada donde se recorre la vida del paciente desde diferentes aspectos y donde se tiene en cuenta su historia clínica, las consultas de la familia y particularmente se centra en escuchar al paciente.
¿Porque es necesario tener o continuar con la consulta médica anual en la edad adulta?
- El control clínico anual comprende una visión integral de la persona.
- Es la instancia donde se puede elaborar un plan de salud acorde a sus necesidades.
- El paciente con Trisomía 21 debe realizar controles periódicos de salud como todo adulto y no esperar a que una patología suceda para llegar a la consulta.
- Dentro del campo de la prevención, hay estudios de control propios de las personas con Trisomía 21 según subgrupo etario.
- Es importante recordar que la prevención es una de las mejores estrategias de salud.
- Con estos controles anuales los profesionales podrán sugerir, de acuerdo a una profunda evaluación clínica, derivaciones a especialistas de la red Lejeune o acompañar a los que ya posee el paciente.
Cada paciente así tendrá en la Fundación una historia para toda su vida guiada de la mano de profesionales dedicados y especializados que podrán acompañarlo a él y a su familia.
Nicolás y su primera consulta
Nicolás es alguien muy especial, ¿saben por qué?… Porqué fue uno de nuestros primeros pacientes.
Todas las familias que llegan a la Fundación son muy importantes y muy especiales para nosotros porque a ellos dedicamos nuestra labor diaria.
Pero Nicolás y sus papás eran esa primera familia que representaba y concretaba el esfuerzo de muchos meses de trabajo, la apuesta de muchos profesionales de diferentes áreas que creyeron en que podíamos, en Argentina y en Córdoba, dar este gran paso: ser la primera consulta médica Lejeune fuera de Francia. También representaba la confianza de la Fundación Jérôme Lejeune en un equipo, que allá por 2018, empezó a asentar los primeros ladrillos de lo que hoy es la Fundación. Representaba el esfuerzo de cada voluntario que dio su tiempo, su trabajo, su corazón para concretar cada paso y de muchos donantes anónimos que nos apoyaron desde el día uno.
Pero, sobre todo, representaba el corazón del profesor Jérôme Lejeune.
En Nicolás y su familia vimos a todos los pacientes que vendrán por delante y por los que seguiremos comprometiéndonos para INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER.
Cuando les pedimos a sus papás si podían contar cómo había sido su experiencia en la primera consulta en la Fundación, rápido recibimos un SÍ.
Un SÍ para que podamos transmitir a todos los que hacemos este proyecto, a todos los que colaboran con sus donaciones y a todas las familias que lo necesiten, lo valioso de continuar la obra del profesor Lejeune.
Lo distinto de esta consulta es que fue integral. Hablamos de todos los temas, de todas las patologías que hacen a la trisomía 21 en una sola consulta.
Es un abordaje integral de la trisomía 21.
Salimos más orientados para hacer un seguimiento, ver qué era lo que le faltaba hacerle o controlarle. Nos mandaron el informe y en él nos especificaron qué era lo que veníamos haciendo bien y qué era lo que faltaba.
Estuvo bueno porque nos guiaron hacia donde debemos ir.
Salimos más orientados para hacer un seguimiento, ver qué era lo que le faltaba hacerle o controlarle. Nos mandaron el informe y en él nos especificaron qué era lo que veníamos haciendo bien y qué era lo que faltaba.
Estuvo bueno porque nos guiaron hacia donde debemos ir.
Mamá de Nicolás
Nos dieron confianza y supimos que además estaba todo bien. Fue como una guía fundamental de cómo seguir con Nico. Lo que hicimos, si estuvo bien o mal, y cómo seguir hacia adelante. Porque no tenemos experiencia con la trisomía o que nos haya contado cómo es, vamos haciendo el día a día o el mes a mes junto con la doctora.
Con Nicolás estamos aprendiendo constantemente. Todos los días son distintos. Tratamos de mantener la rutina y él va aprendiendo. Cuando miras hacia atrás ves el avance que tuvo. No tenemos un objetivo para él, dejamos que todo vaya sucediendo.
Con Nicolás estamos aprendiendo constantemente. Todos los días son distintos. Tratamos de mantener la rutina y él va aprendiendo. Cuando miras hacia atrás ves el avance que tuvo. No tenemos un objetivo para él, dejamos que todo vaya sucediendo.
Papá de Nicolás
Nosotros contamos con una pediatra muy involucrada, pero sin embargo la consulta nos aportó muchísimo.
Para los padres que no la tienen o no poseen un seguimiento tan profundo de la trisomía 21, está bueno que vayan a la Fundación para que ellos lo puedan guiar y tengan así una orientación hasta que llegue al año siguiente la próxima consulta y así durante toda la vida.
Para los padres que no la tienen o no poseen un seguimiento tan profundo de la trisomía 21, está bueno que vayan a la Fundación para que ellos lo puedan guiar y tengan así una orientación hasta que llegue al año siguiente la próxima consulta y así durante toda la vida.
Mamá de Nicolás
Sabemos que vamos por el buen camino, somos conscientes de que debemos seguir esforzándonos, confiamos en que tenemos un gran equipo y tenemos el compromiso, como lo hicimos hasta hoy, de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de todas las personas con Trisomía 21 u otra discapacidad intelectual de origen genético, como lo hace la Fondation Jérôme Lejeune Francia y hoy la nuestra, orgullosamente Argentina.
Inauguración de la Consulta Lejeune en Argentina
El pasado 15 de septiembre tuvo lugar la inauguración formal de la consulta médica de la Fundación Jérôme Lejeune fuera de Francia, en la ciudad de Córdoba, Argentina.
Estamos orgullosos de ser la primera consulta de la Fundación Jérôme Lejeune fuera de su territorio y de convertirnos así, en parte de la internacionalización de este proyecto en el mundo. Considerando que Argentina es unos de los países con mayor prevalencia de Síndrome de Down por millón de habitantes, la relevancia de nuestro trabajo se vuelve esencial.
Fieles a nuestra triple misión, INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER, desde Córdoba y con una perspectiva nacional, se comenzó con la atención médica Lejeune con un abordaje integral centrada en el paciente.
Este logro fue posible gracias al apoyo, no sólo de las autoridades de la Fundación, sino también a la efervescencia de nuestra comunidad cordobesa que, comprometida con los valores y misión del Prof. Dr. Lejeune, colaboró de manera desinteresada para que el proyecto se hiciera realidad.
Durante más de dos años, se construyó la arquitectura de la consulta Lejeune, que incluyó conocer la comunidad médica, evaluar de qué manera sería más conveniente dar inicio a las actividades, gestar las relaciones institucionales, formar equipos de trabajo en diferentes áreas y capacitar al equipo médico.
Hoy, constituyen un grupo profesional comprometido que, bajo la guía del Dr. Hervé Waltí, el apoyo de la Dra. Paola Ghidini y con la coordinación del Dr. Ignacio Sfaello y la Dra. Carina Valeriani han comenzado sus primeras consultas.
Su experiencia y dedicación, sin duda nos dan la seguridad de continuar la obra de Lejeune a la altura de lo que las familias necesitan.
Queremos reconocer el trabajo de los voluntarios y colaboradores, por su compromiso, dedicación y generosidad, el apoyo de las instituciones amigas, tanto públicas como privadas, la difusión de los medios de comunicación y a toda la comunidad que nos ha dado tan cálido recibimiento.
Deseamos hacer una mención especial a la Comunidad Franco Argentina (CFA), que desde Francia sostiene y apoya nuestro proyecto y se une a nuestra comunidad local.
Por último, agradecemos a la Fundación Jérôme Lejeune de Francia y al Consejo de Administración por la confianza puesta en Argentina. Dimos el primer paso, los desafíos que vienen son grandes, pero tenemos la plena confianza en transitar este camino siguiendo el legado de Dr. Lejeune: Investigar, Cuidar y Defender en todas sus dimensiones, pero especialmente, la vida de las personas con trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.