Noche Lejeune. Concierto a beneficio
El pasado 25 de octubre el quinto piso del Hotel Windsor se vistió de gala y de solidaridad para recibir la Noche Lejeune, un evento a beneficio de la Fundación Lejeune Argentina, dedicada a Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.
A la Noche Lejeune asistieron más de 60 personas comprometidas con esta causa, parte del staff médico y un grupo de voluntarios. Contó con la presencia estelar del “Laussane Bach Ensemble”, que llegó desde Suiza para deleitar a los presentes con música barroca ejecutada con instrumentos de época; y además tuvo lugar un cóctel a cargo de la exclusiva cocina del Windsor Hotel & Tower.
La velada comenzó con las palabras de bienvenida del Dr. Cristophe Sonzini Astudillo, Vicepresidente de la Fundación, quien celebró el compromiso de cada uno de los asistentes y destacó que, luego de dos años de haber abierto la consulta médica, se han realizado más de 600 consultas de familias de Argentina y la región.
Con lo recaudado, la Fundación podrá subvencionar 66 consultas, para que más personas reciban una atención especializada e integral para prevenir las patologías asociadas a su discapacidad y así desarrollar un proyecto de vida pleno.
Durante la Noche, se reconoció especialmente a Agustín Vaca y José Luis Lorenzo, autoridades de la Fundación ProArte, que colaboró con el desarrollo del evento.
Asimismo, se destacó con un reconocimiento de honor el trabajo de Candelaria Lucca, una de las mamás voluntarias del proyecto. También fueron mencionados especialmente los doctores Carina Valeriani e Ignacio Sfaello que, con su trabajo voluntario y desinteresado, entregan su saber, su tiempo y su corazón como coordinadores de la Consulta Lejeune. La Fundación Lejeune sigue desarrollando su Campaña Multiplicando Oportunidades, para llegar a todas las personas que lo necesiten. Solo en Argentina hay 50.000 personas con síndrome de Down y el 56% de ellas no tiene cobertura médica.
Presentación del libro "Nuestra vida con Rochi. Aventuras de una familia común con un cromosoma extra".
El pasado viernes 10 de noviembre, la Fundación Lejeune Argentina presentó el libro “Nuestra Vida con Rochi: aventuras de una familia común con un cromosoma extra”, de Luis Marìa Caballero y Candelaria Lucca, papás de una niña con síndrome de Down y parte del equipo de la Fundación, en el Auditorio de la Sede Nueva Córdoba de la Universidad Siglo 21.
Tanto Luz Morano, directora ejecutiva de la Fundación como Jeremías Carrió, Director de Áncora Editorial, celebraron el lanzamiento, ya que el libro contiene una firme defensa de la dignidad de todo ser humano independientemente de su condición de salud y presenta la discapacidad con realismo y como una experiencia positiva para la dinámica familiar en su conjunto, no exenta de dolores y lucha. Luis María y Candelaria, en un momento de conversación con Natalia Barraud, comentaron que el libro se propone acompañar a otras familias de personas con discapacidad en los desafíos de la vida cotidiana y animarlas a comprender que el “El diagnóstico” médico es sólo una dimensión de sus vidas. Expresaron que a pesar de los pronósticos desalentadores, se refugiaron en Dios y en el afecto de su familia y amigos para transitar el embarazo.
Con la presencia de la senadora Carmen Álvarez Rivero, la legisladora provincial Silvia Paleo, el presidente de la ONG Civilitas Sebastiàn García Dìaz y el cónsul de Francia en Córdoba, Joaquin Sonzini Astudillo entre otras personalidades; durante la presentación se dio a conocer la destacada tarea de la Fundación Lejeune en Argentina para Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.
La vida de Rochi da testimonio de que con un marco de contención adecuado, los apoyos profesionales precisos y una visión trascendente de la vida como la que encarna la Fundación Lejeune, una persona con discapacidad puede desarrollar un proyecto de vida pleno y feliz.
¡Tu aporte nos permite seguir cuidando, investigando y defendiendo la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético!
Tercer comité internacional Fundación Jerome Lejeune
Una vez más la Fundación Jérome Lejeune organizó su Comité Internacional Anual invitando a participar a sus cuatro sedes, la de España, la de Estados Unidos y la Argentina.
Durante tres días en la casa matriz de París participaron Emmanuel de Saizieu Presidente de la Fundación en Argentina, Luz Morano Directora Ejecutiva y el Dr. Ignacio Sfaello Co coordinador Médico de la consulta de diferentes instancias de trabajo junto a los equipo de las tres fundaciones hermanas.
Cada año este encuentro nos nutre de experiencias, nos fortalece como equipo internacional y nos compromete a nuevos desafíos para continuar creciendo y reafirmando nuestro compromiso con el cuidado, la investigación y la defensa de la vida de las personas con trisomía 21 y otras discapacidades intelectuales de origen genético.
Juntos vamos Lejos. Convenio con Urú Curé Rugby Club Río IV
Orgullosos de seguir tendiendo redes
El pasado 13 de septiembre firmamos un convenio de cooperación junto a Urú Curé Rugby Club de la ciudad de Río Cuarto.
Gracias a este convenio, los miembros del equipo de Rugby y Hockey Inclusivo Caburé serán beneficiarios de una consulta Lejeune subvencionada al 100%.
Estamos muy felices con esta unión que marca el inicio de un gran trabajo mancomunado en la región, en beneficio de las personas con síndrome de Down y sus familias.
“Para nosotros es un paso importantísimo, seguimos transitando este hermoso camino y en cada paso que damos nos vamos encontrando con personas que siempre nos potencian mucho más el proyecto. Caburé, es un espacio mágico dentro del club. Poder ayudar a las familias de nuestros jugadores es fantástico y si esa ayuda llega por parte de la fundación es algo que nos llena de felicidad y de orgullo”. Expresó Salvador Mosso, secretario de Urú Curé y miembro del staff de entrenadores de Cabure rugby.
Nacida en 2019, la escuela de rugby inclusivo Caburé es la primera de la ciudad de Río Cuarto y fue concebida como un espacio deportivo, formativo y recreativo.
Cambiemos la mirada. Jornada de concientización sobre el síndrome de Down
El pasado 20 de octubre, organizamos junto a la Universidad Siglo 21, la Jornada Cambiemos la Mirada, en el marco del mes de concientización sobre el síndrome de Down, orientado a poner en el centro las capacidades, talentos y habilidades de las personas que portan esta discapacidad.
Con 40 personas que nos acompañaron presencialmente y más de 200 que optaron por la modalidad virtual desde distintos puntos de Latinoamérica, se generó un espacio de diálogo muy fructífero entre las familias y los profesionales de nuestro staff para derribar temores y prejuicios.
La primera charla estuvo a cargo del Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro equipo, quien insistió en que la prevención de las patologías asociadas al síndrome de Down resulta clave para el desarrollo pleno de los niños. Recorrió la motricidad y el desarrollo motor, la capacidad cognitiva, el lenguaje, la dimensión socio emocional y las habilidades de adaptación; ofreciendo orientaciones terapéuticas para un abordaje integral y centrado en cada paciente.
Luego, el Dr. Sergio Martínez, fisiatra y especialista que acompaña a nuestros pacientes, enfatizó en la importancia del ambiente familiar y social para promover la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down, orientada a la posibilidad de vivir solas y acceder al mundo del trabajo. En este marco, recalcó la importancia de lograr la estabilidad clínica y establecer mecanismos de intercambio entre los distintos equipos de apoyo con los que cuenta cada persona.
También se hizo presente la Lic. Laura Mercado quien, desde la fonoaudiología, explicó los mecanismos involucrados en el habla, el lenguaje y la comunicación; e invitó a los presentes a respetar el proceso de cada persona con discapacidad en el desarrollo de estos procesos, sin forzarlas ni orientarse excesivamente a resultados.
Para finalizar, la Lic.Gisela Caraglio, Coordinadora General de la Diplomatura en Competencias para la Inclusión Social y Laboral de la Universidad y anfitriona de la Jornada, presentó esa propuesta pedagógica articulada en torno al concepto de vida independiente y alentó al auditorio a favorecer la autodeterminación de las personas con discapacidad como camino hacia su autorrealización en el marco de un entramado de relaciones positivas.
¡Seguiremos apostando por estos espacios de diálogo constructivo entre nuestro equipo y las familias, que son un actor fundamental de nuestro trabajo cotidiano! Acompañarlas, escucharlas y brindarles una atención integral será siempre nuestro compromiso!
Encuentro nacional de familias Cri du Chat Argentina
El pasado sábado 4 de noviembre, en las instalaciones del Campus de la Universidad Siglo 21, reunimos a más de treinta familias de personas que portan el síndrome Cri Du Chat, descubierto por el Dr. Jerome Lejeune, inspirador de nuestro trabajo cotidiano.
Desde distintas provincias del país, algunos miembros del Grupo de Familias Cri Du Chat – que realiza encuentros anuales – se dieron cita para compartir con los profesionales de nuestro staff y expresar sus inquietudes, temores y esperanzas en torno a un síndrome que portan alrededor de 100 personas en Argentina.
En primer lugar, el Dr.Zenón Sfaello, miembro de nuestro Comité de Honor, propuso un momento de conversación sobre el rol de la sociedad, la familia y el médico frente al paciente con Diagnóstico Cri Du Chat, enriquecido por su vastísima experiencia; poniendo en el centro a la persona concebida en toda su dignidad.
Luego, el Dr. Marcelo Sarsfield, profundizó en las características del Cri Du Chat y la prevención de sus patologías asociadas, comprendiendo el cuidado de la salud, la estimulación de la capacidad neurocognitiva, entre otras habilidades. Además, presentó algunas técnicas de seguimiento que despertaron gran interés en el auditorio.
Avanzando en la mañana, la Dra.Eugenia Patiño, neuropediatra, lanzó la pregunta: “¿Quién cuida a quienes cuidan?” e invitó a los papás presentes a reflexionar sobre la importancia de construir dinámicas familiares saludables que repercutan positivamente en las personas con discapacidad con quienes conviven, recalcando que el diagnóstico médico es sólo una dimensión de sus vidas y pretende ofrecer orientaciones, sin añadir tensiones en esos entornos de amor y cuidado.
Asimismo, la Lic. Eugenia Sfaello, psicopedagoga de nuestro equipo, explicó en detalle los mecanismos para medir la capacidad cognitiva y estimularla, insistiendo particularmente en la importancia de favorecer aprendizajes significativos y centrados en los deseos, intereses y habilidades de los niños con discapacidad. Además, propuso un momento de conversación sobre la inclusión educativa y otras prácticas orientadas a construir entornos accesibles.
Por la tarde, la Lic. Magdalena Tonellier, junto a Marina Martelli y Mailén Massimo, acompañaron el Taller “¿Queremos saber todo lo que tenemos que saber?” y mediante distintas actividades, animó al grupo de familias a vivir con realismo, alegría y esperanza la crianza de sus hijos.
Durante todo el Encuentro, alrededor de 15 niños y adolescentes pudieron compartir un espacio lúdico propuesto por un equipo de ocho acompañantes terapéuticos, centrado en la expresión y el compartir.
La familia es, para nosotros, el espacio más importante donde cada persona puede experimentar sus capacidades, sus límites y expresar su ser. Por eso, generar lugares donde puedan re-cononocer y encontrarse es un esfuerzo irrenunciable.
Campaña Solidaria Sonrisas de Navidad
SONRISAS DE NAVIDAD es una campaña solidaria que tiene como objetivo recaudar fondos para el sostenimiento del proyecto Lejeune en Argentina y así lograr llegar a todos los argentinos con trisomía 21 u otra discapacidad intelectual de origen genético para mejorar su calidad de vida sostenidos por nuestras tres misiones de INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER.
Para esto, ofrecemos tarjetas para saludos con motivos navideños, las cuales llevan fotos de nuestros pacientes y sus hermanitos, disfrutando y compartiendo las SONRISAS de NAVIDAD
Lo recaudado será destinado a aquellos que más lo necesitan para que puedan acceder a una atención médica especializada y de excelencia como la de la Fundación Lejeune.
Para comprar tu tarjeta comunicate al 351 71612121o escribinos info@fundaciónlejeune.org.ar
“TÉ INVITAMOS” primer té a beneficio de la Fundación Jèrôme Lejeune Argentina
El pasado 28 de octubre se realizó el primer evento benéfico de la Fundación Jerome Lejeune Argentina, “TÉ INVITAMOS” en el salón de eventos Casapueblo de la ciudad de Córdoba que tuvo como finalidad la recaudación de fondos para el sostenimiento de la consulta médica de la institución. El 100% de las personas con síndrome
Comunicado de la Fundación Jérôme Lejeune
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos se niega a cuestionar el lugar de las personas con síndrome de Down en el panorama publicitario francés. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) acaba de dictar sentencia en el caso entre la Fundación Jérôme Lejeune e Inés (portadora del síndrome de Down) y el Estado francés. Antecedentes:
GnRH y trisomía 21
Un equipo del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (INSERM) del Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Lille, en asociación con un equipo del Centro Hospitalario Universitario de Lausana, estudia una nueva vía terapéutica con el objetivo de mejorar las funciones cognitivas de personas con trisomía 21. Los resultados, publicados en la revista
AGRADECIMIENTO ESPECIAL HOTEL AZUR
En este espacio donde damos GRACIAS, hoy queremos expresar nuestra gratitud al HOTEL AZUR, una empresa que desde mucho antes que la Fundación fuera la realidad que es hoy, dieron de manera incondicional su apoyo. En el año 2020 nos lanzamos a organizar el primer evento de la Fundación, donde por primera vez llegaban profesionales
JORNADA DE ACTUALIZACIÓN DE DISCAPACIDAD Y BIOÉTICA
“La comunicación del diagnóstico prenatal y el acompañamiento a la familia” La Fundación Barceló junto con la Fundación Jérôme Lejeune Argentina y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina organizan una jornada de actualización en discapacidad y bioética titulada “La comunicación del diagnóstico prenatal y el acompañamiento a la familia”.
NUEVO MIEMBRO COMITÉ DE HONOR: Dr. Antonio Battro
El 21 de marzo de 2022 y coincidiendo con la primera visita de la delegación francesa a nuestra sede, tuvimos el gran honor de nombrar al Dr. Antonio Battro miembro de nuestro Comité de Honor. Toda la comunidad internacional Lejeune siente un enorme orgullo de contar con su apoyo y tenerlo como colaborador para continuar
Podés ayudarnos con tu donación
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