LANZAMOS LA CONVOCATORIA ELLOS, USTEDES Y NOSOTROS 2024

Por segundo año consecutivo, ponemos en marcha la Convocatoria Ellos, Ustedes y Nosotros 2024, que quiere llegar a organizaciones de la sociedad civil e institutos de carácter privado que tengan por beneficiarias a personas con síndrome de Down y sus familias. Las postulaciones estarán abiertas hasta el 13 de julio próximo. 

Las 10 instituciones seleccionadas podrán acceder a una Consulta Lejeune totalmente subvencionada para cinco familias, visitando nuestras instalaciones en la ciudad de Córdoba para la atención especializada de nuestro pediatra o nuestras médicas clínicas.

 

Para postularse, las organizaciones interesadas deberàn: 

  1. Ser una Asociación Civil, Fundación o instituto de carácter privado regularmente constituido en la República Argentina.
  2. Tener domicilio y sede en territorio argentino y desarrollar sus actividades dentro del mismo.
  3. Realizar actividad comprobable vinculada a las personas con síndrome de Down y sus familias, ya sea para su integración e inclusión en los diferentes ámbitos sociales (educativo, deportivo, recreacional, artístico, cultural, etc); su atención terapéutica; la generación y preservación de espacios de formación y acompañamiento para madres, padres y familias; etc.

En el formulario de postulación, es necesario que se adjunten los siguientes documentos:

  • Acta Constitutiva.
  • Estatuto Social vigente.
  • Constancia de vigencia de la entidad expedida por el organismo de contralor que corresponda según la jurisdicción.

Para tener en cuenta:

  • La subvención corresponde únicamente a la Consulta Lejeune. No cubre traslados, alojamientos, consultas con otros especialistas, estudios u otros conceptos que excedan la atención del pediatra o las médicas clínicas.

Toda la información acá

EL DR. MARCELO SARSFIELD PRESENTÓ NUESTRO TRABAJO EN LA CIUDAD DE RAFAELA

El sábado 1 de junio formamos parte de la jornada realizada en el salón de la Municipalidad de Rafaela dedicada a reflexionar sobre la preparación física y emocional de los niños ante procedimientos médicos. 

Esta importante actividad, cuyo lema fue “Acompañar el proceso de las infancias a la hora de realizar un estudio o intervención sea un camino amable, en donde el niño tenga derecho a saber y sentir“, buscó sensibilizar y capacitar tanto a profesionales de la salud como a las familias sobre la importancia de un enfoque comprensivo y empático durante los procedimientos médicos

El objetivo principal fue dar a conocer los beneficios de estos cuidados y proporcionar pautas concretas para que los niños y sus familias puedan prepararse adecuadamente y enfrentar estos procesos con mayor seguridad y tranquilidad. Se enfatizó la necesidad de acompañar a los niños de manera que se sientan informados y emocionalmente respaldados, reduciendo así el miedo y la ansiedad que pueden experimentar. 

En representación de la fundación, fue invitado el Dr. Marcelo Sarfield, pediatra de nuestro staff. En su intervención, presentó la misión y los alcances de la Fundación Lejeune en Argentina y el mundo, sus logros en investigación y sus acciones en defensa de la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético. Asimismo destacó el procedimiento de la Consulta Lejeune  como un enfoque integral que pone en el centro a la persona con discapacidad y a su familia, asegurando una atención interdisciplinaria y especializada. Con un gran sentido pedagògico, explicó además las características más destacadas de la Trisomía 21 y otros síndromes que atiende en su labor diaria. Hacia el final de su participación, el Dr. Sarsfield presentó los desafìos e hitos de la Fundación para este 2024, despertando gran interés entre los asistentes. 

El evento incluyó varias ponencias destacadas que aportaron valiosos conocimientos y perspectivas. La Lic. Nadia Bosque, mamá de una de nuestras pacientes, inició el programa con una charla sobre cómo nuestros síntomas pueden ser el resultado de nuestras emociones, destacando la conexión entre el estado emocional y el bienestar físico. 

También participaron del encuentro las fundaciones Cardiopatías Congénitas y Espacio Horizonte, quienes aportaron su experiencia y conocimientos en la temática “Después del diagnóstico”. Su participación cerró el evento con una discusión sobre los desafíos y las estrategias para apoyar a los niños y sus familias después de recibir un diagnóstico médico, subrayando la importancia de un apoyo continuo y comprensivo. 

La jornada concluyó con una presentación sobre los cuidados emocionales en los niños, utilizando muñecos para ilustrar técnicas y estrategias que pueden emplearse para brindar apoyo emocional durante los procedimientos médicos. Esta demostración práctica resultó muy útil para los asistentes, proporcionando herramientas concretas que pueden aplicarse en diversas situaciones. 

Estos encuentros son de vital importancia, ya que permiten acceder a información valiosa y herramientas prácticas para mejorar la salud y el bienestar de los niños y sus familias. Proporcionan un espacio para compartir conocimientos, experiencias y mejores prácticas, promoviendo una cultura de cuidado y empatía en el ámbito de la salud infantil. 

Agradecemos la invitación a Nadia Bosque y a todos quienes hicieron posible este encuentro. ¡Seguiremos trabajando para cuidar, investigar y defender la vida de las personas con discapacidades intelectuales de origen genético!

MARATÓN T21, LA PROPUESTA DE FUNDACIÓN JEROME LEJEUNE ARGENTINA PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El pasado jueves 21 de marzo realizamos  un evento digital de impacto denominado Maratón T21 con motivo del Día Mundial del síndrome de Down.

Propusimos una serie de 10 charlas transmitidas por IG LIVE a partir de las 10h hasta las 19h. Fueron momentos de conversación protagonizados y moderados por personas y organizaciones relevantes que trabajan en la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down y el acompañamiento de sus familias. 

Cada charla buscó poner en valor la dignidad de quienes portan este síndrome, promover su autonomía y reducir las barreras para su participación en entornos de convivencia. 

Entre los temas de conversación están el acceso a la salud, las políticas públicas, el deporte, la educación, la rehabilitación, el rol de las familias y la defensa del derecho a la vida, entre otros. 

Desde las 10h, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff junto a Luz Morano, nuestra directora regional y el Dr. Pablo Levante, pediatra especializado en sìndrome de Down que atiende especialmente a niños en el norte del país dialogaron sobre la importancia de la atención médica preventiva de las personas con síndrome de Down, sus experiencias y el valor de la Consulta Lejeune como propuesta integral.

A las 11h, nuestro presidente, Luis Marìa Caballero, junto a Marina y Natalia de la agrupación Mamás Up y Jeremías Prevosti, otro papá comprometido en la visibilidad de estas agendas desde la ciudad de Buenos Aires, pusieron en debate el rol del Estado en la promoción de políticas públicas para brindar oportunidades a las personas con síndrome de Down, sobre todo para acompañar su vida adulta en la educación superior y en la empleabilidad.

Insistieron además en la importancia de que cada provincia adhiera a la ley de diagnóstico humanizado para que a la hora de comunicar el diagnóstico a las familias,  el personal de la salud siga determinados protocolos que no reduzcan a la persona a su diagnóstico ni a sus posibilidades de tratamiento. 

Desde las 12h, Pablo Giesenow, deportista adaptado conversò  con Germán Laborda, presidente de Fundación Empate; Ignacio Busso. entrenador de Toros XV y Francisco Julían, jugador facilitador de Caburé Rugby Club sobre el rol del deporte para la inclusión de personas con síndrome de Down. Valoraron  que es un espacio para descubrir el cuerpo, vincularse con pares y experimentar el aire libre. Asimismo, enfatizaron que para las personas con discapacidad, se trata de un ejercicio de confianza, para “sentirse parte” y estimular su deseo y autoestima, ejercitando su autonomía y motivación. Finalizaron su intervención señalando que la discapacidad es una experiencia positiva y que en algún sentido, “todos somos neurodivergentes”.

Avanzando en la jornada, desde las 13h, nuestra Directora Ejecutiva recibió a la Dra. Débora Ranieri, presidenta de la Asociación PRODECI y especialista en el impulso y seguimiento de causas vinculadas a la defensa de la vida de las personas con discapacidad. Conversaron ampliamente sobre la importancia de crear una cultura del cuidado al principio y al final de la vida, formando agentes en bioética y bioderecho. En el centro de la charla, coincidieron en la belleza de la maternidad y la dignidad intrínseca de toda persona que excede su discapacidad o condición de salud. 

A partir de las 14h. las psicopedagogas de nuestro staff, la Lic. Lucía Caballero y la Lic. Eugenia Sfaello presentaron “Cuidar el alma de las personas con síndrome de Down en el aula” y se orientaron a los desafíos de las familias, los educadores y los estudiantes. Durante un nutrido intercambio con los espectadores, acercaron criterios para decidir el tipo de escolaridad adecuado para cada niño con síndrome de Down. considerando sobre todo sus deseos, intereses y sentires, para promover los vínculos positivos con sus pares y el desarrollo de otras habilidades adaptativas. Asimismo, recalcaron que es importante no desistir en el proceso de alfabetización. En el último tramo, reflexionaron abiertamente sobre el rol docente en torno a la necesidad de adecuaciones pensando en los beneficios para el conjunto de estudiantes al estimular otras habilidades. 

A partir de las 15h, la Maratón tuvo una impronta regional con la presencia de Gina y Cecilia representando a la Fundación Down Paraguay y de Susana y Lucía, que forman parte de la Fundación Nuestro Camino, desde Uruguay. En la charla “Puentes para la inclusión”, acompañadas por nuestra directora ejecutiva Luz Morano, conversaron sobre el origen de los proyectos, sus nuevas necesidades y desafíos y las características del ecosistema de inclusión de cada país. 

Desde las 16h. el derecho como herramienta de transformación social para las personas con síndrome de Down fue protagonista. Tres abogadas especializadas en discapacidad – Valeria Melacrino, Cecilia Cúneo y Benita Cardin – junto a nuestro Gestor de Proyectos, Lucas Romero, conversaron en torno a la incidencia de las normas jurídicas en el proyecto de vida de las personas con discapacidad. Profundizaron sobre los nuevos criterios de restricción de la capacidad, la superación de la figura del curador y el rol de las familias y los equipos terapéuticos en los procesos judiciales. 

A las 17h, dos de nuestros especialistas propusieron un momento de conversación sobre “¿qué pedirles y qué esperar de las terapias?” centrándose en el respeto por la autonomía, la independencia y el proyecto de vida de quienes transitan por ellas. Laura Mercado, fonoaudióloga del staff y Sergio Martínez, fisiatra que también forma parte de nuestra red de especialistas se propusieron orientar a las familias al momento de elegirlas y articular cada especialidad. 

Avanzando en la tarde y con el eje puesto en recibir las inquietudes de las familias, la Dra. Eugenia Patiño, neurologa infantojuvenil del equipo, lanzó la pregunta de quién cuida a los que cuidan. Enfatizó que todo el apoyo terapeútico suele estar en el niño con discapacidad, sin atender acabadamente su contexto. Además, hizo especial hincapié en la transición hacia la vida adulta, junto a nuestro Gestor de Proyectos. 

Para cerrar la jornada, el Dr. Fernando Burgos, destacado pediatra especializado en síndrome de Down entrevistó a Luis María y Candelaria, papás de Rochi, quienes relataron su historia familiar desde el nacimiento de su hija con síndrome de Down, recalcando el valor de acoger los distintos modos de percibir el mundo e interactuar con la realidad

La Maratón T21 es una apuesta de incidencia pública  de la Fundación Lejeune Argentina que  reafirma su compromiso de acompañar a las personas con síndrome de Down y a sus familias para que desarrollen un proyecto de vida pleno en entornos de convivencia. 

Podrás encontrar la serie de videos  en nuestro canal de YouTube @fundacionlejeuneargentina.