MARATÓN T21, LA PROPUESTA DE FUNDACIÓN JEROME LEJEUNE ARGENTINA PARA EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

El pasado jueves 21 de marzo realizamos  un evento digital de impacto denominado Maratón T21 con motivo del Día Mundial del síndrome de Down.

Propusimos una serie de 10 charlas transmitidas por IG LIVE a partir de las 10h hasta las 19h. Fueron momentos de conversación protagonizados y moderados por personas y organizaciones relevantes que trabajan en la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down y el acompañamiento de sus familias. 

Cada charla buscó poner en valor la dignidad de quienes portan este síndrome, promover su autonomía y reducir las barreras para su participación en entornos de convivencia. 

Entre los temas de conversación están el acceso a la salud, las políticas públicas, el deporte, la educación, la rehabilitación, el rol de las familias y la defensa del derecho a la vida, entre otros. 

Desde las 10h, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff junto a Luz Morano, nuestra directora regional y el Dr. Pablo Levante, pediatra especializado en sìndrome de Down que atiende especialmente a niños en el norte del país dialogaron sobre la importancia de la atención médica preventiva de las personas con síndrome de Down, sus experiencias y el valor de la Consulta Lejeune como propuesta integral.

A las 11h, nuestro presidente, Luis Marìa Caballero, junto a Marina y Natalia de la agrupación Mamás Up y Jeremías Prevosti, otro papá comprometido en la visibilidad de estas agendas desde la ciudad de Buenos Aires, pusieron en debate el rol del Estado en la promoción de políticas públicas para brindar oportunidades a las personas con síndrome de Down, sobre todo para acompañar su vida adulta en la educación superior y en la empleabilidad.

Insistieron además en la importancia de que cada provincia adhiera a la ley de diagnóstico humanizado para que a la hora de comunicar el diagnóstico a las familias,  el personal de la salud siga determinados protocolos que no reduzcan a la persona a su diagnóstico ni a sus posibilidades de tratamiento. 

Desde las 12h, Pablo Giesenow, deportista adaptado conversò  con Germán Laborda, presidente de Fundación Empate; Ignacio Busso. entrenador de Toros XV y Francisco Julían, jugador facilitador de Caburé Rugby Club sobre el rol del deporte para la inclusión de personas con síndrome de Down. Valoraron  que es un espacio para descubrir el cuerpo, vincularse con pares y experimentar el aire libre. Asimismo, enfatizaron que para las personas con discapacidad, se trata de un ejercicio de confianza, para “sentirse parte” y estimular su deseo y autoestima, ejercitando su autonomía y motivación. Finalizaron su intervención señalando que la discapacidad es una experiencia positiva y que en algún sentido, “todos somos neurodivergentes”.

Avanzando en la jornada, desde las 13h, nuestra Directora Ejecutiva recibió a la Dra. Débora Ranieri, presidenta de la Asociación PRODECI y especialista en el impulso y seguimiento de causas vinculadas a la defensa de la vida de las personas con discapacidad. Conversaron ampliamente sobre la importancia de crear una cultura del cuidado al principio y al final de la vida, formando agentes en bioética y bioderecho. En el centro de la charla, coincidieron en la belleza de la maternidad y la dignidad intrínseca de toda persona que excede su discapacidad o condición de salud. 

A partir de las 14h. las psicopedagogas de nuestro staff, la Lic. Lucía Caballero y la Lic. Eugenia Sfaello presentaron “Cuidar el alma de las personas con síndrome de Down en el aula” y se orientaron a los desafíos de las familias, los educadores y los estudiantes. Durante un nutrido intercambio con los espectadores, acercaron criterios para decidir el tipo de escolaridad adecuado para cada niño con síndrome de Down. considerando sobre todo sus deseos, intereses y sentires, para promover los vínculos positivos con sus pares y el desarrollo de otras habilidades adaptativas. Asimismo, recalcaron que es importante no desistir en el proceso de alfabetización. En el último tramo, reflexionaron abiertamente sobre el rol docente en torno a la necesidad de adecuaciones pensando en los beneficios para el conjunto de estudiantes al estimular otras habilidades. 

A partir de las 15h, la Maratón tuvo una impronta regional con la presencia de Gina y Cecilia representando a la Fundación Down Paraguay y de Susana y Lucía, que forman parte de la Fundación Nuestro Camino, desde Uruguay. En la charla “Puentes para la inclusión”, acompañadas por nuestra directora ejecutiva Luz Morano, conversaron sobre el origen de los proyectos, sus nuevas necesidades y desafíos y las características del ecosistema de inclusión de cada país. 

Desde las 16h. el derecho como herramienta de transformación social para las personas con síndrome de Down fue protagonista. Tres abogadas especializadas en discapacidad – Valeria Melacrino, Cecilia Cúneo y Benita Cardin – junto a nuestro Gestor de Proyectos, Lucas Romero, conversaron en torno a la incidencia de las normas jurídicas en el proyecto de vida de las personas con discapacidad. Profundizaron sobre los nuevos criterios de restricción de la capacidad, la superación de la figura del curador y el rol de las familias y los equipos terapéuticos en los procesos judiciales. 

A las 17h, dos de nuestros especialistas propusieron un momento de conversación sobre “¿qué pedirles y qué esperar de las terapias?” centrándose en el respeto por la autonomía, la independencia y el proyecto de vida de quienes transitan por ellas. Laura Mercado, fonoaudióloga del staff y Sergio Martínez, fisiatra que también forma parte de nuestra red de especialistas se propusieron orientar a las familias al momento de elegirlas y articular cada especialidad. 

Avanzando en la tarde y con el eje puesto en recibir las inquietudes de las familias, la Dra. Eugenia Patiño, neurologa infantojuvenil del equipo, lanzó la pregunta de quién cuida a los que cuidan. Enfatizó que todo el apoyo terapeútico suele estar en el niño con discapacidad, sin atender acabadamente su contexto. Además, hizo especial hincapié en la transición hacia la vida adulta, junto a nuestro Gestor de Proyectos. 

Para cerrar la jornada, el Dr. Fernando Burgos, destacado pediatra especializado en síndrome de Down entrevistó a Luis María y Candelaria, papás de Rochi, quienes relataron su historia familiar desde el nacimiento de su hija con síndrome de Down, recalcando el valor de acoger los distintos modos de percibir el mundo e interactuar con la realidad

La Maratón T21 es una apuesta de incidencia pública  de la Fundación Lejeune Argentina que  reafirma su compromiso de acompañar a las personas con síndrome de Down y a sus familias para que desarrollen un proyecto de vida pleno en entornos de convivencia. 

Podrás encontrar la serie de videos  en nuestro canal de YouTube @fundacionlejeuneargentina. 

Publicado en sociedad.