Participamos de un IG LIVE sobre Desarrollo y Crecimiento de las personas con Síndrome de Down.

El viernes 21 a las 17 hs tuvimos el honor de participar en una enriquecedora charla sobre “El Desarrollo y Crecimiento de las Personas con Síndrome de Down”. En representación de la Fundación Jerome Lejeune, asistieron nuestra Directora Ejecutiva, Lic. Luz Morano, y el Dr. Sergio Martinez, fisiatra.

Agradecemos profundamente esta oportunidad, organizada a través del canal de Instagram @Vita.t21, espacio liderado por Gisela Spairani, mamá de Vita, y Prof. Pamela Peyrachia, mamá de Eloisa.
Durante esta charla, se abordaron temas fundamentales relacionados con el bienestar y el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down. Nuestros representantes compartieron conocimientos y experiencias, resaltando la importancia de una atención médica especializada y un enfoque integral que promueva el crecimiento personal y social de las personas con esta condición.
El encuentro proporcionó un espacio para el intercambio de saberes entre profesionales, familiares y la comunidad, fomentando un entendimiento más profundo y una colaboración efectiva para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
Continuaremos trabajando con dedicación y compromiso para acompañar a las personas con Síndrome de Down y sus familias.

Nos visitó la Fundación Oswaldo Cruz

El martes 21 de mayo recibimos en nuestra sede a Sandra Mara Alves, María Celia Delduque y María Ester Simoes de la Fundación Oswaldo Cruz de Brasil, acompañados por Agustín Carignani, cordobés egresado del Programa Direito Sanitario en Brasília.

La Fundación Oswaldo Cruz, perteneciente al Ministerio de Salud de Brasil, es un referente internacional en investigación y desarrollo de las ciencias biológicas.

La recepción tuvo lugar en la Fundación Jerome Lejeune, y estuvo a cargo de Luis María Caballero, presidente, y Luz Marina Morano, Directora Ejecutiva.

Este encuentro fue una valiosa oportunidad para compartir conocimientos y enfocarnos en el desarrollo científico aplicado a la salud.

LA INVESTIGACIÓN EN LA FUNDACIÓN LEJEUNE

La investigación está orientada a avanzar en el desarrollo de medicinas y tratamientos para que las personas con trisomía 21 tengan vidas más largas, más sanas y más plenas.
La inclusión se ve muchas veces dificultada cuando aparecen enfermedades no tratadas, patologías asociadas al síndrome que no han sido diagnosticadas en forma oportuna y por eso es de suma importancia la consulta semestral con el pediatra o el médico clínico dependiendo la edad del paciente. En la Fundación Lejeune, creemos firmemente que este esfuerzo es necesario pero no suficiente, Trabajamos de manera comprometida en el estudio de casos y evidencia científica, investigando más allá de los conocimientos actuales para seguir ayudando a esta generación y a las futuras a combatir las patologías que pueden estar vinculadas al diagnóstico. Podemos decir que actualmente las líneas de investigación se dividen en tres grandes grupos, a saber: trabajar sobre las moléculas que regulan la sinapsis, regulación de genes y tratamientos sobre comorbilidades.
Sabemos que las personas con síndrome de Down cuentan con aproximadamente un 30% de neuronas menos por lo cual es importante asistir terapéuticamente la sinapsis, para aumentar las conexiones neuronales y fomentar la neuroplasticidad.
Por otra parte, debemos mencionar el estudio acerca de medicamentos que actúen sobre la regulación de genes. por la sobreexpresión de genes (tres, en lugar de dos en el par veintiuno, de ahí, el nombre trisomía 21) existen genes que han sido identificados y estudiados como el DK1A que es el que se asocia a la discapacidad intelectual y a las dificultades en la motricidad, o el CBS que es una enzima celular que se encuentra presente en los individuos con síndrome de down y sería el responsable del deterioro cognitivo.
Por último pero no menos importante, debemos aludir al tratamiento de comorbilidades, por medio de investigaciones clínicas que nos ayudan y acercan a un mejor diagnóstico, prevención y eventual tratamiento de enfermedades como la obesidad, respuesta a la insulina, hiperglucemia, insuficiencia renal, apnea del sueño, como así también la vinculación del alzheimer y el autismo en la población objetivo.
Las investigaciones llevadas adelante son múltiples en sus objetivos, muy diversas y de difícil financiamiento porque son muchos los interrogantes y las pruebas clínicas que deben hacerse. Desde la Fundación Lejeune Argentina, seguiremos colaborando con el trabajo incansable de miles de profesionales de la salud interesados en la temática e inspirados por el Dr. Lejeune.

VISITA DE LAS AUTORIDADES DE LA FUNDACIÓN LEJEUNE FRANCIA

Los participantes de la delegación francesa fueron cinco,Jean-Marie Le Méné, Grégoire François-Dainville, Guillaume Duriez,Hervé Walti,Laurence Fournier-Foch, destacando la presencia del presidente del consejo de administración el Sr. Jean-Marie Le Méné por su conocimiento , trayectoria y trabajo incansable desde los comienzos de la Fundación en Francia.

Desde Argentina, participaron Luis Maria Caballero, flamante presidente del Consejo de Administración local, Luz Morano su Directora Ejecutiva, los reconocidos profesionales del staff, trabajadores y colaboradores de la fundación.

La primera jornada de encuentro se realizó el día 4 de Abril en CABA. ,Por la mañana, se llevó adelante la audiencia con la Senadora Nacional por Córdoba en funciones, Sra.Carmen Alvarez Rivero, quien desempeña una destacada labor como Vicepresidente de la Comisión de Trabajo y Seguridad Social del Senado de la Nación; defendiendo la vida de las personas con síndrome de Down y siendo una gran conocedora de la obra del Dr. Lejeune.


Durante la reunión, se entregó a la Fundación Lejeune un “Diploma de honor” por su labor en el marco del programa “La Importancia de la Sociedad Civil” y en reconocimiento por su invaluable tarea de investigar, cuidar y defender la vida de uno de los colectivos más vulnerables de nuestra sociedad.

Entrada la tarde se llevó  a cabo la reunión con ASDRA , con la presencia de  la Sra.Valeria Follonier, Presidenta y  Pedro Crespi, Director Ejecutivo de la  asociación. se conversó sobre las necesidades de la población T21 de la República Argentina, estacando la importancia del seguimiento médico específicamente en la población adulta donde  hoy se encuentra la mayor necesidad de atención y seguimiento.

La segunda jornada dio inicio con el encuentro con las autoridades de la Universidad Austral donde se presentó el proyecto Lejeune a los referentes y coordinadores de  las áreas médicas, de  educación , de ciencias para la familia, de investigación, de formación en gestión del empleo para personas con discapacidad y bioética, Buscando generar una alianza  interinstitucional que dará pie a trabajo compartido basado en valores y principios compartidos por ambas instituciones.

Y para el cierre del día,  se realizó un cofee en el Hotel Windsor donde la delegación francesa pudo encontrarse con el staff y los colaboradores de la Fundación Lejeune Argentina.

Ya en la mañana del día 8 de Abril y en la Ciudad de Córdoba, comenzaron las mesas de trabajo con trabajadores del CEPROCOR,Centro Científico-Tecnológico de referencia en Argentina, dedicado a la investigación, desarrollo e innovación en productos y procesos, con el fin de transferir soluciones en las áreas de alimentos, nutrición, medio ambiente y medicamentos, aplicando tecnologías de vanguardia como la biotecnología, micro y nanotecnología, genética y biología molecular, microbiología, tecnología química, entre otras. Dada su reconocida trayectoria, el objetivo es la generación de alianzas para los proyectos de investigación que beneficien a la población T21.

Posteriormente la delegación Lejeune se acercó al edificio de la Municipalidad de Córdoba donde fueron recibidos por el  Sr. Sergio Lorenzatti, Secretario de Administración Pública y Capital Humano. Y más tarde por la Sra Vicegobernadora de  Córdoba en audiencia protocolar. 

Ya entrada la tarde, en la sede de la fundación Jerome Lejeune Argentina y para dar cierre a estas jornadas de fructíferos encuentros, se dio la reunión con Marina  y Natalia, mamás que redactaron la ley sobre el diagnóstico  humanizado, a la que adhiriera la provincia de Córdoba con el objetivo de conocer los avances logrados hasta el momento y renovar el compromiso de la fundación con esta importante reglamentación.

Las múltiples reuniones, jornadas, charlas, debates, protocolo y paseos sirvieron para afianzar el vínculo y el compromiso de la Fundación Jerome Lejeune con su casa matriz y demostrando una vez más el trabajo, ético, serio y comprometido que se realiza en beneficio de una población vulnerable, inspirada en los valores que llevara como bandera toda su vida el Dr. Jerome Lejeune.

5 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME CRI DU CHAT

El 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Difusión y Concientización sobre el síndrome Cri Du Chat, que se caracteriza por una pérdida de material genético en el cromosoma 5 y fue descrito por el Dr. Jerome Lejeune, inspirador de nuestro trabajo cotidiano.

El síndrome Cri Du Chat está presente en uno de cada 50.000 personas en el mundo, mientras que en Argentina se han relevado alrededor de 100 casos al día de hoy. Así como en otras discapacidades intelectuales de origen genético, este síndrome poco frecuente puede implicar diversas patologías asociadas vinculadas a la cognición, la motricidad, la nutrición y la comunicación, entre otras.

Durante esa jornada, nos unimos al Grupo de Familias Cri Du Chat Argentina y renovamos nuestro compromiso con la promoción de la investigación sobre esta condición genética y el cuidado de la salud de las personas que la portan para que puedan desarrollarse plenamente en entornos de convivencia.

La atención temprana y preventiva es fundamental para que las personas con Cri Du Chat puedan crecer seguras y desarrollar su proyecto de vida. Ese es también nuestro compromiso como fundación en Argentina.

La estimulación en sus distintas dimensiones y el afecto y cercanía de sus contextos ayudan a que estas personas desplieguen sus habilidades. Sin duda, la persona es mucho más que su diagnóstico y el cuidado de su salud es posibilidad para su inclusión.

En cada paciente que recibimos en la Consulta Lejeune, hay una persona digna de crecer y desplegarse, y una familia dispuesta a acompañarla. En cada persona, hay un deseo y una historia que también nosotros queremos acompañar.

Desde la Fundación, seguiremos poniendo nuestros mayores esfuerzos para brindar una atención médica integral e interdisciplinaria a las personas con Cri Du Chat y a sus familias. Porque la diversidad nos enriquece.

ALIANZA CON LA ESCUELA INCLUSIVA DEL CÓRDOBA ATHLETIC CLUB

Nos alegra compartirles que hemos firmado un convenio con la Escuela Inclusiva del Córdoba Athletic Club por el cual sus participantes accederán a dos Consultas Lejeune por mes, completamente bonificadas durante un año.

Además, el Dr. Marcelo Sarsfield, pediatra de nuestro staff, la Lic. Luz Morano, nuestra Direcora Ejecutiva y nuestro Presidente Dr. Luis María Caballero, presentaron la Consulta Lejeune como método de prevención de las patologías asociadas al síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Apostamos firmemente por la articulación con otras organizaciones de la sociedad civil para seguir creciendo en nuestra misión de Cuidar, Investigar y Defender la vida de las personas que portan esta discapacidad.

¡Gracias a Córdoba Athletic Club por sumarse y confiar en nosotros!

ALIANZA CON FUNDACIÓN DOWN PARAGUAY

El pasado 25 de marzo, hemos firmado un Convenio de Colaboración con Fundación Down Paraguay, que acompaña a personas con síndrome de Down y sus familias en el vecino país.

Este Convenio da inicio a un trabajo conjunto en el que nos proponemos compartir el saber-hacer de la Fundación Lejeune y llegar más lejos en nuestra misión de Investigar, Cuidar y Defender la vida de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético.

Gracias a esta alianza, los profesionales de la salud de Paraguay podrán acceder a un programa de formación para compartir, actualizar y profundizar sus conocimientos en estos temas de manera presencial en una gran apuesta conjunta.

Refrendaron el acuerdo Gina Monti, presidenta, y Javier Marín, miembro de la comisión directiva de Fundación Down Paraguay; junto a Luz Morano , directora ejecutiva de Fundación Lejeune Argentina.

Durante su visita, Gina, Javier y su hijo Elías recibieron la Consulta Lejeune pediátrica y la atención de parte de nuestro staff de especialistas.

¡Seguimos trabajando juntos!