Comunicado de la Fundación Jérôme Lejeune

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos  se niega a cuestionar el lugar de las personas con síndrome de Down en el panorama publicitario francés.

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) acaba de dictar sentencia en el caso entre la Fundación Jérôme Lejeune e Inés (portadora del síndrome de Down) y el Estado francés.

Antecedentes: en marzo de 2014, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune, en colaboración con la asociación italiana Coordown, coprodujo el vídeo “Querida futura madre”. 15 personas con síndrome de Down de diferentes países europeos hablaron con una mujer embarazada de un niño con esta discapacidad, para tranquilizarla sobre su futuro. Cada uno de ellos expresó en su propio lenguaje, en términos conmovedores, el hecho de que podían ser felices a pesar de su discapacidad.

Unas semanas después de su emisión en la televisión francesa (M6, Canal+ y D8), la CSA (ahora ARCOM) censuró el clip prohibiendo su difusión en un contexto publicitario, alegando que “no puede […] considerarse como un mensaje de interés general […] ya que, al dirigirse a una futura madre, su finalidad puede parecer ambigua y no puede suscitar un apoyo espontáneo y consensuado“.

La Fundación Jérôme Lejeune optó entonces por impugnar la decisión de la CSA ante el Consejo de Estado. Al ser rechazado su recurso, presentó una demanda ante el TEDH, pidiendo que se condenara la discriminación y la vulneración de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. En septiembre de 2021, el TEDH aceptó examinar el caso.        

Hoy, jueves 1 de septiembre de 2022, el TEDH ha declarado inadmisibles las solicitudes de la Fundación Jérôme Lejeune y de Inés, al considerar que los demandantes no pueden ser considerados como “víctimas”, en el sentido del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Así, el Tribunal se negó a pronunciarse sobre la discriminación y la violación de la libertad de expresión de las personas con síndrome de Down. Por lo tanto, la voz de Inés no se escuchó.

En consecuencia, este vídeo sigue teniendo prohibida su difusión en un contexto publicitario y sólo podría emitirse dentro de un programa “enmarcado y contextualizado”, que el espectador elija ver. Según el CSA, el espectador no debe enfrentarse a la felicidad de las personas con síndrome de Down, con el pretexto de que puede “perturbar la conciencia” de algunos.

El vídeo se ha emitido en 9 países, en las principales cadenas nacionales y ha sido muy elogiado por la prensa internacional. También se presentó en la ONU el 21 de marzo de 2014 y recibió varios Leones de Oro en el Festival Internacional de la Creatividad. Ninguna autoridad administrativa extranjera lo ha censurado. Sin embargo, la Fundación Jérôme Lejeune recuerda que sólo dos denuncias llevaron a la censura de este vídeo, que ha sido visto más de 8 millones de veces en Youtube.

Al permitir una diferencia de trato a las personas con síndrome de Down, Francia constituye una excepción, que el TEDH parece apoyar al negarse a pronunciarse sobre el fondo. La Fundación Jérôme Lejeune invita al CSA a reconsiderar su decisión para poner fin a esta discriminación, sobre todo porque el contexto actual favorece ampliamente la inclusión de las personas con síndrome de Down.

GnRH y trisomía 21

Un equipo del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (INSERM) del Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Lille, en asociación con un equipo del Centro Hospitalario Universitario de Lausana, estudia una nueva vía terapéutica con el objetivo de mejorar las funciones cognitivas de personas con trisomía 21. Los resultados, publicados en la revista Science el 2 de septiembre, tuvieron una gran difusión en los medios franceses. 

Los investigadores observaron por primera vez en un animal (un modelo de ratón de la trisomía 21) que cinco cadenas de microARN, presentes en el hombre en el cromosoma 21, e involucrados en la producción de la hormona GnRh eran disfuncionales. La hormona GnRH es segregada por el hipotálamo y conocida por regular la función de reproducción adulta. Esta hormona es también un “rol potencial de otros sistemas, tales como en la cognición”. Los científicos demostraron que “la reactivación del sistema GnRH permitió restaurar las funciones cognitivas y olfativas de los ratones con trisomía 21”.

Tras este descubrimiento, se llevó a cabo un estudio piloto con siete hombres con trisomía 21, de entre 20 y 50 años. Estos pacientes recibieron  una dosis de GnRH cada 2 horas,  durante seis meses, por vía subcutánea en forma de pulso. Según los autores, 6 pacientes habrían mejorado su rendimiento cognitivo. Además, según los datos de las imágenes cerebrales, habrían desarrollado mejores conexiones neuronales particularmente en las regiones visuales y sensoriomotoras. 

Para confirmar estos resultados “prometedores” pero “muy preliminares” (sic), un ensayo será lanzado este otoño, con 50 a 60 pacientes, un tercio de los cuales serán mujeres.

Los investigadores son muy prudentes y afirman que “todavía tienen mucho trabajo antes de probar la eficacia de la GnRH en la trisomía 21” y que no “curarán los problemas cognitivos de los pacientes con trisomía 21”.

La Fundación y el Instituto Jérôme Lejeune celebran este proyecto co-firmado por Valérie Leysen, primera autora de la publicación que recibió en 2020 el premio “Joven investigadora” de la Fundación Jérôme Lejeune. Esto supone una contribución innovadora y prometedora a los esfuerzos por mejorar la cognición de las personas con trisomía 21. Sin embargo, los resultados iniciales deben confirmarse y terminarse antes de que pueda contemplarse un posible seguimiento clínico. Con esta idea, la Fundación y el Instituto se han dirigido al equipo de investigadores de Lille y Lausana.