Nicolás es alguien muy especial, ¿saben por qué?… Porqué fue uno de nuestros primeros pacientes.
Todas las familias que llegan a la Fundación son muy importantes y muy especiales para nosotros porque a ellos dedicamos nuestra labor diaria.
Pero Nicolás y sus papás eran esa primera familia que representaba y concretaba el esfuerzo de muchos meses de trabajo, la apuesta de muchos profesionales de diferentes áreas que creyeron en que podíamos, en Argentina y en Córdoba, dar este gran paso: ser la primera consulta médica Lejeune fuera de Francia. También representaba la confianza de la Fundación Jérôme Lejeune en un equipo, que allá por 2018, empezó a asentar los primeros ladrillos de lo que hoy es la Fundación. Representaba el esfuerzo de cada voluntario que dio su tiempo, su trabajo, su corazón para concretar cada paso y de muchos donantes anónimos que nos apoyaron desde el día uno.
Pero, sobre todo, representaba el corazón del profesor Jérôme Lejeune.
En Nicolás y su familia vimos a todos los pacientes que vendrán por delante y por los que seguiremos comprometiéndonos para INVESTIGAR, CUIDAR Y DEFENDER.
Cuando les pedimos a sus papás si podían contar cómo había sido su experiencia en la primera consulta en la Fundación, rápido recibimos un SÍ.
Un SÍ para que podamos transmitir a todos los que hacemos este proyecto, a todos los que colaboran con sus donaciones y a todas las familias que lo necesiten, lo valioso de continuar la obra del profesor Lejeune.
Salimos más orientados para hacer un seguimiento, ver qué era lo que le faltaba hacerle o controlarle. Nos mandaron el informe y en él nos especificaron qué era lo que veníamos haciendo bien y qué era lo que faltaba.
Estuvo bueno porque nos guiaron hacia donde debemos ir.
Con Nicolás estamos aprendiendo constantemente. Todos los días son distintos. Tratamos de mantener la rutina y él va aprendiendo. Cuando miras hacia atrás ves el avance que tuvo. No tenemos un objetivo para él, dejamos que todo vaya sucediendo.
Para los padres que no la tienen o no poseen un seguimiento tan profundo de la trisomía 21, está bueno que vayan a la Fundación para que ellos lo puedan guiar y tengan así una orientación hasta que llegue al año siguiente la próxima consulta y así durante toda la vida.
Sabemos que vamos por el buen camino, somos conscientes de que debemos seguir esforzándonos, confiamos en que tenemos un gran equipo y tenemos el compromiso, como lo hicimos hasta hoy, de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de todas las personas con Trisomía 21 u otra discapacidad intelectual de origen genético, como lo hace la Fondation Jérôme Lejeune Francia y hoy la nuestra, orgullosamente Argentina.
